da mesi si teme questa diagnosi x il fidanzato di una amica
ormai e' stata diagnosticata e in una forma anche abbastanza aggressiva con aspettative di vita dai 2 ai 3 anni
Faccio un tentativo, chiunque avesse delle info in particolare nominativi, centri, italiani o esteri da consigliare me lo faccia sapere che passsero le info
Steve se pensi debba andare in consigli sposta pure

Uh cavolo Dammi, che brutta cosa...
Io ho sentito nominare il centro Nemo http://www.centrocliniconemo.it/ ma a vedere così il sito direi che è solo per bambini... comunque magari nel sito ci sono dei link o dei riferimenti anche per gli adulti. Se mi viene in mente altro posto.

...purtroppo da quello che so non è che esista una cura o un vero e proprio centro specializzato...ho visto 2 persone a me care andar via per questa dannata ed orrenda malattia. Veramente solo al ricordo di come ti riduce mi vengono i brividi.

Ciao Dammi... per quanto riguarda la terapia, purtroppo, non solo non c'è nulla di risolutivo, ma purtroppo non ci sono nemmeno grandi differenze tra le diverse opzioni di trattamento, quindi andare da una parte o dall'altra penso che faccia poca differenza.

L'unica cosa che si può sentire (provo ad informarmi da qualche parte) è se ci sono dei protocolli per terapie sperimentali in atto da qualche parte... non è detto che vada bene e neanche che vada meglio rispetto alle terapie convenzionali, ma è un rischio che si può pensare di correre in certi casi.

Come ultima cosa, so che da altre parti è stato approvato un farmaco a base di THC (il principio attivo della cannabis) che dovrebbe aiutare, nelle fasi più avanzate, a togliere gli spasmi dolorosi e che sembra molto efficace... da noi non so se verrà mai approvato a causa del Vaticano e del Governo conservatore, ma in svizzera è reperibile. comunque il suo medico è la persona più indicata con cui discutere di questa e altre possibilità.

Mi dispiace molto per la tua notizia....

EDIT: pare che in inghilterra, grazie ad un governo più lungimirante, sia in corso una sperimentazione di trapianto di cellule staminali embrionali (da noi a causa dei limiti imposti dal vaticano si possono usare solo le cellyule staminali adulte), che sembra che stia dando dei risultati "incoraggianti"...
Escludo, comunque, la possibilità di poter entrare in un protocollo sperimentale straniero, a meno di non conoscere un medico italiano che lavora come primario in un ospedale inglese....

per ulteriori informazioni ti rimando all'associazione "Viva la Vita" che si occupa di informazioni ai pazienti con malattie neurodegenerative.

una Professoressa molto competente a cui potete rivolgervi (sempre che riusciate a entrare in contatto con lei) è
Franca Fagioli
Centro Trapianti Cellule Staminali e Terapia Cellulare (CTCS).
Direttore della divisione di oncoematologia pediatrica
all'ospedale infantile Regina Margherita di Torino

Lei è dedicata al'ambito pediatrico, ma ha grande esperienza di cellule staminali... dovresti provare a vedere se ci sono colleghi più ferrati sul paziente adulto.

La SLA è davvero una patologia straziante, che davvero mi fa paura.
In rianimazione mi è capitato di incontrare alcuni pazienti che erano da noi per fare la tracheostomia.
Purtroppo, non conosco centri di eccellenza, ma come ha detto cyberjack, i protocolli sono quelli..
E' una cosa molto molto triste, straziante, che non ti lascia scampo e per la quale bisogna solo aspettare..mi vengono i brividi anche a parlarne.

grazie x le info davvero, le passo a chi di dovere
Cyber riesci a rintracciare il nome dell Hosp di Londra ?
In questo momento e' difficile capire/sapere cosa stia passando questa coppia cosi gli amici piu vicini sembrano informarsi x loro.
Loro stanno pianificando il matrimonio dopo 17 anni di convivenza

Dammi, purtroppo so benissimo di cosa stai parlando, perchè mio padre se ne è andato con la SLA.... 20 anni fa era difficile anche diagnosticarla, e per noi è stato uno strazio sul quale - sinceramente - non mi va di soffermarmi.
L'unica cosa che posso consigliarti è di contattare semmai l'AISLA (c'è anche un Forum) dove credo potranno aiutarvi...
Un abbraccio (di più non posso)

bradipa ((((o))))
grazie