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Re: Idrosadenite suppurativa

#46
Ecco la serie di esami che ho eseguito, riguardano il sistema immunitario perchè è proprio una deficienza di questo che comporta la creazione di questi ascessi

EMOCROMO COMPLETO
GLOBULI BIANCHI
FORMULA LEUCOCITARIA
PIASTRINE
C3
C4
GLICEMIA
TIPIZZAZIONE LEUCOCITARIA
Linfociti immunoreat. cd45
cd19% linfociti
cd 19#
cd3% linfociti totali
cd3#
cd4% linfociti helper
cd4#
cd8% linfociti suppr/cytotoxic
cd8#
rapporto helper suprressor
cd3-/cd16+/cd56+%(linf nk)
cd3-/cd16+/cd56+#(linf nk) - questo il medico me lo ha evidenziato e sottolineato
BURST TEST PNM
BURST TEST MN
CHEMIOCETASSI LEUCOCITARIA
CORTISOLO PLASMATICO
ACTH

IMMUNOGLOBULINE

Non trovo da nessuna parte la terapia, ma consisteva nel prendere ogni giorno, durante il mese, per 15 gg 1 compressa di elleffe100 e nei restanti 15 gg 12 gocce (calcolate secondo il peso) di un altro medicinale di cui proprio nn ricordo il nome, lo cercherò.

Fatevi un elenco delle analisi e fatele vedere ad un buon dermatologo che non abbia a che fare solo con funghi, verruche, dermatiti varie

Re: Idrosadenite suppurativa

#47
grazie per il contributo gaia!
anche io sto prendendo molti integratori, il medico da cui sono in cura cerca di risolvere un problema di idratazione, quindi da quello che ho capito di assorbimento degli acidi grassi, e devo dire che da quando sono in cura da lui sto molto meglio!
anche io solo antibiotici, a volte il gentalin lo uso ma solo dopo che hanno spurgato, o su quelli che non spurgano (ne ho di vari tipi 8) :cry: )
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The Sisterhood of the Calf....37

Re: Idrosadenite suppurativa

#48
ciao gaia..benvenuta (purtroppo ta noi)
sono concorde con te sull'uso del gentalyn
che è stato il primo rimedio fai da te che ho usato, ma come giustamente sottolinei ho peggiorato la sitiazione, perchè il bozzo andava via, ma ritornava prontamente dopo poche settimane, più grosso di prima...

quando sono adata all'idi il dermatologo mi ha dato una crema a base di eritromicina..e effettivamente andava un pò meglio..

ma devo dire che è da quando non metto più nulla a parte l'alcool per disinfettarlo che il bozzo ha cominciato ad esplodere e a tirare fuori il pus...con il risultato che l'infiammazione dura meno giorni e il dolore sparisce più in fretta...
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Re: Idrosadenite suppurativa

#50
Et voilà! Un'altra compagna di sventure.. ho 22 anni e ho questo problema da più o meno quando ho compiuto 18 anni..
A me non viene un cordone ma più una pallina (o più, comunque collegate tra loro a volte) molto grossa... e si gonfia anche se è molto tempo che non mi depilo, quindi mi rifiuto di dar la colpa alla depilazione!!! Ovviamente ginecologi e dermatologo me l'hanno diagnosticato come follicolite ma non mi hanno saputo dire niente su come rimediare, a parte la mia prima ginecologa che mi diceva di pulire bene il rigonfiamento con acqua ossigenata. Una pallina di pelle dove non trovo il "buco d'entrata", cosa cacchio pulisco?? Poi mi hanno consigliato una crema al cortisone che mi fa sgonfiare tutto ma in effetti l'ultima volta che ho avuto il rigofiamento si è solo lacerata la pelle e ho fatto fuori poco pus e moltissimo sangue.. quindi VIA.
La prima volta mi è venuto sulla chiappa e me l'hanno inciso chiamandolo "cisti sebacea suppurea" suppergiù.. terribile esperienza (soprattutto il cambio della benda, impossibile da far da soli....) di conseguenza le volte dopo mi son tenuta i bubboni..
Che sollievo finalmente trovare qualcuno con gli stessi sintomi! (mal comune mezzo gaudio :lol: )
Che altro dire.. Io sinceramente vedo peggiorare il tutto con un certo tipo di mutande, ma solo in certi momenti, di conseguenza non so se dare la colpa alle mutande.. uso coulottes (le trovo anche più comode) anche se al giorno d'oggi trovare mutande di cotone che non abbiano cuciture ovunque è IMPOSSIBILE... per quelle senza cuciture nei punti critici bisogna acquistare mutande di plastica :?
Rimedio fai da me: la sera metto sempre (o quasi) l'olio johnson che mi idrata per bene, quando posso dormo senza mutande (così se lo assorbe la pelle e non la mutanda -.-) e quando gonfia vado di cerotti.. proverò il rimedio dell'amuchina, molto interessante!
Per le analisi del sangue ho giò dato, per me è sempre un trauma farmi infilzare un ago nel braccio... :cry: Tuttavia, quando mi si ripresenterà il problema, penso tenterò anche l'ultimo rimedio che pare essere definitivo (aggiornaci..?)

Re: Idrosadenite suppurativa

#51
Ah, aggiungo, ne ho una molto profonda (credo?) che ha un aspetto di una cicatrice.. ogni tanto è più viola, ogni tanto è più rosa.. se schiarisse solo penserei che sta guarendo, ma a volte diventa viola molto, molto scuro.. mah. mistero.

Re: Idrosadenite suppurativa

#52
Io continuo a soffrirne :? ormai ne ho uno fisso a destra e sinistra nell'inguine, che ogni tanto si infiammano e scoppiano da soli...e in estate col sudore la cosa peggiora
il ginecologo mi ha suggerito di usare betadine chirurgico tutte le mattine prima di fare il bidet...ha detto che se faccio così presto starò meglio e potrò anche tornare a depilarmi :roll: :roll:
devo dire che ancora non ho provato...
vi farò sapere
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Re: Idrosadenite suppurativa

#53
Buongiorno, segnalo la campagna Dona i Tuoi Amici promossa da Abbvie in collaborazione con Inversa Onlus, associazione Italiana dei pazienti affetti da Idrosadenite suppurativa. Il video dell'iniziativa è disponibile qui: https://www.facebook.com/pg/donaituoiam ... e_internal
L'HS ha un forte impatto sulla qualità della vita (fisico, mentale, professionale e privato, anche nella forma lieve); spesso infatti i pazienti si sentono stanchi e frustrati anche a causa di un mancato riconoscimento sociale della patologia. Da qui la campagna di sensibilizzazione HS – Dona i Tuoi Amici che permette alle persone di donare i propri amici su Facebook a favore dell’HS, consentendo una diffusione virale dell’informazione su questa patologia altamente invalidante e poco conosciuta.