corymba ha scritto:

MARYANGY ha scritto: Certo però che questa malasanità non c'è solo dalle mie parti, da quello che vedo è un po anche ad altre parti.

Purtroppo questa è una magra consolazione.

Non voglio difendere il nostro sistema sanitario, ma avendo tanti amici medici, ho anche il punto di vista dall'altra parte e ti assicuro che finchè si recluterà il personale in un certo modo, finchè i finanziamenti saranno ridotti all'osso e le risorse a disposizione minime, sarà difficile migliorare la situazione. Di medici bravi ed "umani" ce ne sono e sono loro i primi a subire questo stato di cose, si ritrovano a lottare ogni giorno contro tutto e contro tutti, burocrazia compresa. Il punto è che certe analisi, certi strumenti costano troppo e poichè l'utile non è adeguato, l'ospedale preferisce scoraggiare e tagliare. E' tutto molto frustrante. E' sicuramente più facile essere un doctor house che si fa pagare da matti, si appoggia ad una casa di cura privata e non dipende da nessuno.

Niumax, ti faccio un grande in bocca al lupo

ma io in fondo lo difendo anche il nostro sistema sanitario..il grosso problema oggi è che la medicina è estremamente settoriale..cioè..il cardiologo guarda il cuore ..'internista guarda fegato ecc..ma quando il quadro è compesso nessuno fa il punto della situazione e osserva il paziente nella sua interezza. l'uomo è fatto si di cuore polmoni fegato ecc, ma questi organi sono collegati.spesso un dolore che so, alla spalla, nasconde un problema nato altrove.ed è questo che manca..
purtroppo quando gli specialisti di mezzo sono tanti e il quadro clinico complesso, loro stessi mi hanno consigliato un esterno dotato di grande capacità medica che valutasse bene la situazione finale e mettere le pezze ai danni provocati dalla leishmania. si fa pagare tanto, ma proprio tanto, ma la mia cartella clinica di oltre 300 pagine l'ha praticamente studiata a memoria. per fortuna una piccola assicurazione ce l'ho.altrimenti sarei in giro col piattino ora..

CYBER sono d'accordo con te sul fatto che fare un ago aspirato costa; sono d'accordo con te sulla diagnosi differenziata per esclusine; però ci sono delle analisi (un semplice emocromo più gia essere utile) che se lette bene ti danno delle possibili malattie, quindi il cerchio si va a restringere.
E' vero che l'anemia, pallore, astenia possono essere sintomi comuni ad altre malattie, però un'analisi delle proteine e uno elettrofolitico ti da un buon margine per restringere ancora di più questo cerchio.
Inoltre tu dici: fare un ago aspirato costa soprattutto se non fai prima una diagnosi differenziata.
Io ti rispondo: già se vai ad indagare sulla riduzione delle cellule del sangue, tipica di questa malattia, ti puo ricollegare a possibili patologie del midollo osseo. Anche se io non sono un medico, ma se lo fossi forse a questo parametro mi sarebbe frullato per la testa di far fare alla mia paziente un esame approfondito sul midollo.
Qua per me è menefreghismo....
Voglio giustificare che a volte è anche vero che il luogo dove vivi crea un'"esclusione mentale" verso certe tipologia di malattie essendo la leish una malattia tipica delle zone costiere.
Però tre anni per diagnosticare la leish, dopo € 11000.00 spesi in analisi che forse non servivano (se lo sarebbe anche potuta pagare l'ago aspirato vista la cifra spesa se fosse stata inculcata verso quel tipo di esame), è troppo.
Tre anni per una malata di leish significa aver causato danni non indifferenti soprattutto ad una donna che già parte svantaggiata avendo il diabete.

Mi scuso con niunmx se l'ho definita uomo, ma il nik è un pò ambiguo per me.

cyberjack ha scritto:

corymba ha scritto:Pensavo più che altro alle lamentele di medici nel non poter fare magari un certo tipo di intervento perchè l'ospedale, a causa del costo elevato che comporta, si rifiuta di comprare ciò che viene richiesto. A quel punto che fai?

guarda, io ho amici che si lamentano di doversi comprare la carta da soli, altrimenti non possono stampare le ricette...
Purtroppo, ultimamente, il lavoro del medico è per metà trattare i paziente e per l'altra metà fare l'acrobato, spiccando salti mortali tra budget, restrizioni e protocolli...

Quoto in pieno, ma finchè è la carta..vabbè. Il guaio è quando mancano gli aghi o i farmaci, e lì hai voglia a fare salti mortali!!

niumax ha scritto:piano piano faccio il punto della situazione..

scusate la lungaggine..questo segna ilmio ritorno definitivo alla vita (spero)

E' sempre un piacere leggerti, niù!

la rabbia che provo è questa..ieri sono andata al sacco a milano, così per avere un riscontro. il sacco è l'ospedale x eccellenza per le malattie infettive e tropicali. dovrebbero sapere tutto..invece no! il farmaco che ho preso io è noto in brasile india ecc..,ma non in italia ( a parte il san raffaele che infatti me lo ha procurato). e quello che trovo ancora più scandaloso è che nessuno sappia che ad esempio l'università di cagliari abbia condotto con successo un esperimento su una pianta che ha distrutto la leishmania al 95%. ma porca miseria..lo so io e non lo sanno i medici specializzati? io gli ho dovuto girare l'informazione..
per ora se ne fanno poco visto che è in sperimentazione iniziale ( e prob morirà x mancanza di fondi), ma possibile che nessuno legga niente?

kik ha scritto:

niumax ha scritto:piano piano faccio il punto della situazione..

scusate la lungaggine..questo segna ilmio ritorno definitivo alla vita (spero)

E' sempre un piacere leggerti, niù!

grazie kik..
niumo ieri sera mi ha detto.. tu sembra che affoghi, affoghi, ma quando sei con la testa sotto, improvvisamente riemergi e sei più forte..
speriamo..

MARYANGY ha scritto:Mi scuso con niunmx se l'ho definita uomo, ma il nik è un pò ambiguo per me.

eheheh va bè per stavolta ti perdono va!

"niumax" ma io in fondo lo difendo anche il nostro sistema sanitario..il grosso problema oggi è che la medicina è estremamente settoriale..cioè..il cardiologo guarda il cuore ..'internista guarda fegato ecc..ma quando il quadro è compesso nessuno fa il punto della situazione e osserva il paziente nella sua interezza. l'uomo è fatto si di cuore polmoni fegato ecc, ma questi organi sono collegati.spesso un dolore che so, alla spalla, nasconde un problema nato altrove.ed è questo che manca..
purtroppo quando gli specialisti di mezzo sono tanti e il quadro clinico complesso, loro stessi mi hanno consigliato un esterno dotato di grande capacità medica che valutasse bene la situazione finale e mettere le pezze ai danni provocati dalla leishmania. si fa pagare tanto, ma proprio tanto, ma la mia cartella clinica di oltre 300 pagine l'ha praticamente studiata a memoria. per fortuna una piccola assicurazione ce l'ho.altrimenti sarei in giro col piattino ora..

E' vero quello che dici e ammiro la tua positività nonostante tutto ciò che hai passato; in genere ci si lamenta e si perde la fiducia per molto meno. Certo, guardando con occhi da paziente e con il senno di poi e alla luce di quello che dice Maryangy, mi sembra assurdo che la diagnosi non sia stata fatta subito, ma magari dimentichiamo che le cose non sono così semplici come appaiono e che il medico non ha la palla di vetro.

niumax ha scritto:la rabbia che provo è questa..ieri sono andata al sacco a milano, così per avere un riscontro. il sacco è l'ospedale x eccellenza per le malattie infettive e tropicali. dovrebbero sapere tutto..invece no! il farmaco che ho preso io è noto in brasile india ecc..,ma non in italia ( a parte il san raffaele che infatti me lo ha procurato). e quello che trovo ancora più scandaloso è che nessuno sappia che ad esempio l'università di cagliari abbia condotto con successo un esperimento su una pianta che ha distrutto la leishmania al 95%. ma porca miseria..lo so io e non lo sanno i medici specializzati? io gli ho dovuto girare l'informazione..
per ora se ne fanno poco visto che è in sperimentazione iniziale ( e prob morirà x mancanza di fondi), ma possibile che nessuno legga niente?

Non dimentichiamo il peso che hanno le industrie farmaceutiche!!

corymba ha scritto:

"niumax" ma io in fondo lo difendo anche il nostro sistema sanitario..il grosso problema oggi è che la medicina è estremamente settoriale..cioè..il cardiologo guarda il cuore ..'internista guarda fegato ecc..ma quando il quadro è compesso nessuno fa il punto della situazione e osserva il paziente nella sua interezza. l'uomo è fatto si di cuore polmoni fegato ecc, ma questi organi sono collegati.spesso un dolore che so, alla spalla, nasconde un problema nato altrove.ed è questo che manca..
purtroppo quando gli specialisti di mezzo sono tanti e il quadro clinico complesso, loro stessi mi hanno consigliato un esterno dotato di grande capacità medica che valutasse bene la situazione finale e mettere le pezze ai danni provocati dalla leishmania. si fa pagare tanto, ma proprio tanto, ma la mia cartella clinica di oltre 300 pagine l'ha praticamente studiata a memoria. per fortuna una piccola assicurazione ce l'ho.altrimenti sarei in giro col piattino ora..

E' vero quello che dici e ammiro la tua positività nonostante tutto ciò che hai passato; in genere ci si lamenta e si perde la fiducia per molto meno. Certo, guardando con occhi da paziente e con il senno di poi e alla luce di quello che dice Maryangy, mi sembra assurdo che la diagnosi non sia stata fatta subito, ma magari dimentichiamo che le cose non sono così semplici come appaiono e che il medico non ha la palla di vetro.

ma si ormai il peggio è passato spero, anche se nessuno garantisce la guarigione totale. e vabbè farò i controlli che devo fare. la leishmania mi ha quasi ucciso ( così dicono gli esperti..un paio di mesi al max e ciao). ma ce l'ho fatta e sono qui a raccontarla..
ma devo fare una cosa.. cmq devo ringraziare la fortuna che mi ha regalato "solo " lal eishmania e non un mieloma..quindi appena sarò più forte devo mantenere la promessa e buttare via le sigarette.

niumax ha scritto

guarda..io vivo a milano e ti assicuro che qui alla leishmania non ci pensava proprio nessuno, anche perchè non ho mai fatto viaggi in paesi tropicali.

Infatti proprio a questo mi riferivo, al fatto che il luogo dove si vive a volte crea un'esclusione mentale" verso determinate malattie.

quello che ha tratto in inganno tutti i medici è stato il fatto che io non ho mai avuto febbre e che il tutto è iniziato con una pleuropericardite conseguente ad un attacco dalle meduse ( qualcuno ricorderà).

hai avuto solo Lc che logicamente è passata inosservata.

. per quel che riguarda i cani, la leishmania ha bisogno di un vettore ( pappatacio) e non si trasmette direttamente da cane a uomo e ti assicuro che visto che abito in lombardia alla leishmania non ci pensava nessuno.

quoto. C'è bisogno di un vettore, in questo caso il flebotomo, che prima deve pungere il cane poi te. Casi diretti si hanno solo se ti pungi con un ago oppure il sangue del cane venga a contatto con il tuo.

io non ho notizie di un vaccino, che io sappia per ora non c'è nulla..ma me lo auguro, sia x gli amici cani che per gli esseri umani

io mi riferivo del vaccino a livello animale, perchè per gli umani esiste una cura.
Il Ministero lo ha ancora in fase sperimentale, perchè essendo un vaccino importato dal Brasile ha bisogno di un iter prima di essere messo sul mercato italiano.
Per ora i cani trattati a distanza di tre anni (sono stati trattati dall'età di 6 mesi) sono sani senza l'utilizzo dell'advantix (l'unico forse in grado di coprirli al 70% dalla malattia). A Napoli stanno partecipando a questa ricerca circa 70 veterinari.

Auguroni per te niumax vedrai che presto passerà tutto. E' bello vedere che hai ancora tanta positività

bene perchè impedendo al cane di infettarsi automatcamente si riduceper l'uomo le possibilità di contrarre la malattia..speriamo

corymba ha scritto: Non dimentichiamo il peso che hanno le industrie farmaceutiche!!

Mah... le CF fanno il loro dovere... sono aziende "profit", non "no profit" e quindi devono guadagnare...
a loro non conviene mettere su una ricerca di 10 anni che costa 20 miliardi di euro per sviluppare un farmaco per una malattia rara la cui vendita non le farebbe rientrare delle spese...

Io sono sempre dell'idea che a questo dovrebbero pensarci gli stati... Lo stato italiano ha una sua casa farmaceutica, quella che produce e sviluppa i farmaci per l'Esercito, che potrebbe occuparsi di ricerca e sviluppo di farmaci per le malattie rare...

cyberjack ha scritto:

corymba ha scritto: Non dimentichiamo il peso che hanno le industrie farmaceutiche!!

Mah... le CF fanno il loro dovere... sono aziende "profit", non "no profit" e quindi devono guadagnare...
a loro non conviene mettere su una ricerca di 10 anni che costa 20 miliardi di euro per sviluppare un farmaco per una malattia rara la cui vendita non le farebbe rientrare delle spese...

Io sono sempre dell'idea che a questo dovrebbero pensarci gli stati... Lo stato italiano ha una sua casa farmaceutica, quella che produce e sviluppa i farmaci per l'Esercito, che potrebbe occuparsi di ricerca e sviluppo di farmaci per le malattie rare...

quoto !
il farmaco che ho preso io è stato commissionato dal governo indiano ad una casa farmaceutica..

niumax ha scritto:

cyberjack ha scritto:

corymba ha scritto: Non dimentichiamo il peso che hanno le industrie farmaceutiche!!

Mah... le CF fanno il loro dovere... sono aziende "profit", non "no profit" e quindi devono guadagnare...
a loro non conviene mettere su una ricerca di 10 anni che costa 20 miliardi di euro per sviluppare un farmaco per una malattia rara la cui vendita non le farebbe rientrare delle spese...

Io sono sempre dell'idea che a questo dovrebbero pensarci gli stati... Lo stato italiano ha una sua casa farmaceutica, quella che produce e sviluppa i farmaci per l'Esercito, che potrebbe occuparsi di ricerca e sviluppo di farmaci per le malattie rare...

quoto !
il farmaco che ho preso io è stato commissionato dal governo indiano ad una casa farmaceutica..

.......e allora stiamo freschi!!!