Ele, terribile davvero

Ele
Però la scienza sta facendo passi da gigante in questo campo, anche a una mia amica è stata diagnosticata la malattia, ormai credo 4/5 anni fa, sta facendo una cura sperimentale (di quelle che non sai se stai prendendo il farmaco tradizionale o quello nuovo) e fino ad ora, che io sappia, è stata bene, conduce una vita normale... chissà cosa ci riserva il futuro...

Caspita ele, che brutta notizia mi spiace per tua cognata.
Credo che a volte si preferisca il silenzio perché non si vuole/accetta la compassione degli altri.

Mi spiace per tua cognata ele...
magari la sua è solo una reazione iniziale...forse ha bisogno di tempo per metabolizzare il tutto!

Ele, che notizia!

Ele

non mi sembra un atteggiamento assurdo

ieri ho approfondito un pò la questione e mi pare di capire che molto dipenda dallo stadio.Essendo incinta ora non è possibile accertare bene la cosa perchè è necessario un prelievo lombare che ora non si può fare, nè può entrare in terapia.Sicuramente la scienza ha fatto passi da gigante e questa è una buona speranza, di fatto però ad esempio lei dovrà cambiare lavoro perchè fa la pasticcera, cambiare casa perchè non c'è l'ascensore, ok cose risolvibili ma che richiedono un enorme sforzo.
Mio marito dice che ognuno affronta le cose in maniera diversa, sarà che io sono l'opposto e non so tenermi nulla per me, mi appoggio molto agli altri ed al loro aiuto, però mi sembra comunque controproducente non condividere

Non so Ele, forse deve assorbire lo shock della notizia e elaborarla prima di parlarne con altri
spero nei progressi della medicina...ma arrivi alla disabilita' gliel'hanno dato per certo?

non so nulla di preciso perchè in generale non abbiamo grandi rapporti e comunque è una persona che non condivide molto ,neanche le cose belle (abbiamo saputo che era incinta perchè mi sono accorta che non ha mangiato bresaola e mio marito l'ha chiesto a sua mamma..era già di 14 settimane..). Sicuramente però è una malattia invalidante, credo che la discriminante sia la velocità o meno della degenerazione.
Nella precedente gravidanza le si erano gonfiate le ginocchia,lo scorso anno è stata ricoverata per gonfiore ai piedi esagerato, ma non avevano individuato la causa, si è sempre lamentata della stanchezza e del mal di schiena...quindi immagino che non possa fare ancora a lungo la pasticcera

Ele
E' una ragazza così giovane...

elemauli ha scritto:non so nulla di preciso perchè in generale non abbiamo grandi rapporti e comunque è una persona che non condivide molto ,neanche le cose belle (abbiamo saputo che era incinta perchè mi sono accorta che non ha mangiato bresaola e mio marito l'ha chiesto a sua mamma..era già di 14 settimane..). Sicuramente però è una malattia invalidante, credo che la discriminante sia la velocità o meno della degenerazione.
Nella precedente gravidanza le si erano gonfiate le ginocchia,lo scorso anno è stata ricoverata per gonfiore ai piedi esagerato, ma non avevano individuato la causa, si è sempre lamentata della stanchezza e del mal di schiena...quindi immagino che non possa fare ancora a lungo la pasticcera

Sempre sperando che sia una forma meno grave o quantomeno piu' lenta...sentendo il racconto non mi stupisce il suo silenzio

Ele purtroppo è una notizia che shocka e non poco perchè nonostante la scienza è purtroppo degenerativa.
Concordo con tuo marito...ognuno reagisce a suo modo e a maggior ragione va rispettato.
Conosco un ragazzo che oramai ci combatte da 11anni...ne aveva 22 quando li fu diagnosticata e nella sregolatezza della sua adolescenza lo diceva a tutti, conoscenti e non, dal benzinaio al salumiere con risata correlata! all'inizio nessuno ci credeva ed è stato anche spesso additato come un fuoridisenno...purtroppo dal di fuori possiamo fare ben poco per la malattia quindi comprendo qualsiasi reazione. Chissà quanto le frulla il cervello in questi giorni...se solo penso al bimbo/a che ha già e a quello che porta in grembo

Ele mi spiace per tua cognata, penso ci voglia molto coraggio per affrontare da soli una diagnosi di quel tipo.
Sicuramente ne verrete informati ma se posso anticiparti, sappi che a Ferrara c'è il prof. Zamboni che da quel che ho letto sembra possa davvero, soprattutto allo stadio iniziale, migliorare noteolmente la qualità della vita delle persone affette da questa malattia.

Ele scusa se mi permetto ma a parte il gonfiore di cosa soffriva tua cognata?