riffa&raffa ha scritto:Quando, dopo tante ricerche, ho trovato un sito che conteneva una galleria di immagini di bambini affetti dalla sindrome dell' x fragile. la seconda malattia genetica finora riconosciuta per diffusione, dopo la sindrome di down, e che può avere dei caratteri riconoscibili anche se molto generici e dunque meno identificabili di quelli dei bambini down, ho provato qualcosa di talmente sconvolgente che è difficile da tradurre.
L'idea di poter riconoscere i tratti di mio figlio, fino a quel momento sentiti come unici e suoi nei tratti generici di una sindrome che poteva renderlo simile ad altri, l'ho vissuta quasi come un'ennesima sottrazione di identità, molto più forte di altre caratteristiche psicologiche o comportamentali. E' difficile capire perchè o almeno non so dirlo a parole, le emozioni sono troppo contrastanti.
Certo è che mi è bastata l'ipotesi. In realtà lui non ha caratteri somatici particolari e ancora non so se è proprio quella la diagnosi.
Sono aspetti che ogni genitore vive in modo diverso.
Per alcuni è una tragedia. Per altri è confortante sapere che il proprio figlio non dovrà subire quelle violenze anche involontarie che il mondo attorno crea quando le manifestazioni di una sindrome non sono evidenti.
A volte mi sono chiesta anch'io, di fronte a certi comportamenti anomali e alle reazioni della gente se forse la sua vita e la mia non sarebbero più semplici se fosse down... Sembrerà strano ma è così. Ma nel momento steso in cui lo dico, in realtà lo nego.
I ragazzi down sono così belli, hanno certi occhi.... tremendo invece è quando vengono messi in ridicolo per la loro ingenuità e il loro carattere o temperamento così tenace e puntiglioso (datemi la De Filippi
). Se ognuno riuscisse a vedere in loro non gli occhi a mandorla ma quanto sono diversi uno dall'altro!
E' questo il fatto. La gente è abituata a parlare delle persone come se fossero mazzi di asparagi.... per le persone disabili, questo problema è ancora più sentito.
Ciao, la mia incitazione alla risposta era stata volontariamente provocatoria perchè sapevo che nel forum ci sono persone che, come dici tu, sono capaci di un ascolto sensibile, e mi sembrava "sprecato" far tacere questa sensibilità. E infatti eccovi. Io credo che parlare di ciò di cui si ha paura significa affrontarlo, e conoscerlo. Con tutte le incertezze, i timori, ma anche i rifiuti, perchè negarlo? Perchè non dire che molto spesso c'è un rifiuto di fronte alle persone diversamente abili? A me una volta è stata detta una frase che non dimenticherò per il resto della vita. Una conoscente, che lavora in una pescheria, mi chiese: "Ma tu ti fai abbracciare dagli handicappati che ci sono dove lavori?", e io "Certo, sono io veramente che me li spupazzo tutto il giorno
", e lei "Ma non hai schifo?"
e poi dopo una risatina "Beh certo,come a te magari farebbe schifo lavorare in mezzo al pesce come me, io ho schifo a farmi toccare da loro"
. Inutile dire che sono rimasta senza parole, credo che in quel momento le avrei letteralmente sputato in un occhio
. Poi però mi sono fermata a riflettere, e ho capito che l'ignoranza è la peggior cosa, e soprattutto riguardo ad argomenti così delicati, se non conosci hai paura, e se hai paura fuggi (certo che se poi di tuo possiedi una sensibilità pari a zero
). Per questo credo che discutere di argomenti "tabù" sia sempre utile, perchè confrontarsi, anche semplicemente ammettendo la propria non conoscenza, può aiutare a fare luce e vivere più serenamente le situazioni.
Nello specifico, non ero a conoscenza della tua storia e leggendo le tue parole trovo una consapevolezza, un amore totale e una forza d'animo davvero incredibili, e ti ammiro molto per questo. Mi pare di capire che il tuo bimbo sia ancora piccolo, e questo tuo modo di affrontare la sua malattia spesso viene raggiunto dopo anni e anni di riflessioni, e dolore, e gioie, da alcuni non viene mai raggiunto. Tu dici giustamente che non è una colpa essere genitore di un figlio disabile, certo, ma quante volte invece questo viene vissuto come una colpa terribile? Proprio perchè ogni genitore vive diversamente la condizione "diversa" del proprio figlio.
E come dicevo, si potrebbe anche essere massimi studiosi di malattie genetiche, conoscerne alla perfezione sintomi e manifestazioni, ma solo vivendo la condizione di genitore si può comprendere cosa si prova, ognuno a suo modo, ognuno con il PROPRIO rapporto con il PROPRIO figlio. Hai scritto una frase di una verità estrema "La gente è abituata a parlare delle persone come se fossero mazzi di asparagi.... per le persone disabili, questo problema è ancora più sentito", dio com'è vero! Spesso si crede che un down, un paraplegico, un autistico, ecc. siano tutti uguali all'interno della "categoria", e invece non è così, sarebbe come dire che tutte le persone con i capelli biondi hanno un determinato carattere!!
Siamo esseri umani, ognuno con il nostro essere, ognuno con capacità e non-capacità, fissazioni e simpatie, ognuno con aspetti positivi e negativi, nessuno escluso.
(Apro una parentesi, di parte, estremamente di parte, parla l'educatore e parlo io come donna... lavorare con le persone diversamente abili, beh non è spiegabile a parole, ma ti dà una gioia profonda, viscerale, che ti fa dimenticare qualunque altra cosa. Arrivi al lavoro e tutti ti salutano come se tu fossi la persona più bella e importante al mondo
, ti vengono incontro, ti aprono pure la portiera della macchina, litigano per accaparrarsi quella sedia proprio vicino a te, e poi ti fanno ridere, ma di quel riso autentico che avevi solo da bambina, e ti fanno pure inc@@@are, ma non ha prezzo stare con loro, davvero. Spesso le persone ti guardano con ammirazione
, e ti dicono "Eh sì è proprio una missione la vostra, ma come fate?" e io penso "Ma come fate voi senza invece?", perchè chi più riceve, ve lo assicuro, è l'educatore, non il diversamente abile
).
