annsca ha scritto:Riffa, non so che dire ... continuo a tenere le dita incrociate e a fare il tifo per te

Grazie annsca E che bisogna dire? Quel che so è che non bisogna lasciarsi schiacciare da diagnosi e etichette, macigni a volte, perchè pesante è la percezione sociale di una "malattia" che malattia non è.
Pesante è l'ignoranza, il pregiudizio, l'insensibilità, la superficialità di un mondo culturalmente evoluto ai tavoli dei convegni ma nella concretezza della realtà a volte è più stupido e ottuso che nel medioevo. Non sempre! A volte ti regala momenti di umanità (che non è pietà!) unici.
Pesante è vivere con una doppia pelle, la tua e quella di tuo figlio e educare lui e chi lo circonda a comprendersi.
La mia paura non è quella della "diversità" di mio figlio. Mio figlio è la mia perla rara, e lo dico senza alcuna retorica. E' un ragazzino bello, che non sa fare la matematica ma ha un'intelligenza emotiva straordinaria, capace di cogliere l'unicità delle persone, di trarne delle sintesi come solo i poeti sanno fare. Fa insalate di parole a volte ma ha un senso ironico sottilissimo. E' timido perchè si sente inadeguato e fa il pagliaccio, il bulletto, è un irruente... ma se sta vicino ad una persona anziana tira fuori argomenti che ti stupiscono e i suoi gesti diventano delicatissimi.
E' sano, mangia come un lupo, cresce e sta facendo un sacco di progressi.
La mia paura è il futuro e la sua consapevolezza di non essere capace di fare le cose che fanno gli altri, ma ce la mette tutta. La mia paura è che si possa spegnere questa sua tenacia, il suo sorriso sempre pronto. La mia paura è di riuscire ad essere all'altezza di insegnargli a soffrire nobilmente e a trasformare la sofferenza in qualcosa che lo aiuti a costruire e a crescere non da rassegnato ma da maratoneta, come fa ora. La mia paura è quella di non riuscire ad insegnargli a godersi la vita apprezzando le sue doti che sono così utili agli altri, di non averne il tempo...
Ci sono mamme che affrontano altro che quello che affronto io. E se ne parlo qua è perchè solo parlandone la diversità diventa normalità.
Non è la diagnosi che cambia mio figlio. Sono gli occhi della gente che cambiano se non si ha il coraggio di convivere con i problemi reciproci, diversi o normali che siano.

raffa coraggio! è comprensibile che su patologie rare i medici siano più prudenti. Un bacione alla tua perla

riffa&raffa ha scritto:

annsca ha scritto:Riffa, non so che dire ... continuo a tenere le dita incrociate e a fare il tifo per te

Grazie annsca E che bisogna dire? Quel che so è che non bisogna lasciarsi schiacciare da diagnosi e etichette, macigni a volte, perchè pesante è la percezione sociale di una "malattia" che malattia non è.
Pesante è l'ignoranza, il pregiudizio, l'insensibilità, la superficialità di un mondo culturalmente evoluto ai tavoli dei convegni ma nella concretezza della realtà a volte è più stupido e ottuso che nel medioevo. Non sempre! A volte ti regala momenti di umanità (che non è pietà!) unici.
Pesante è vivere con una doppia pelle, la tua e quella di tuo figlio e educare lui e chi lo circonda a comprendersi.
La mia paura non è quella della "diversità" di mio figlio. Mio figlio è la mia perla rara, e lo dico senza alcuna retorica. E' un ragazzino bello, che non sa fare la matematica ma ha un'intelligenza emotiva straordinaria, capace di cogliere l'unicità delle persone, di trarne delle sintesi come solo i poeti sanno fare. Fa insalate di parole a volte ma ha un senso ironico sottilissimo. E' timido perchè si sente inadeguato e fa il pagliaccio, il bulletto, è un irruente... ma se sta vicino ad una persona anziana tira fuori argomenti che ti stupiscono e i suoi gesti diventano delicatissimi.
E' sano, mangia come un lupo, cresce e sta facendo un sacco di progressi.
La mia paura è il futuro e la sua consapevolezza di non essere capace di fare le cose che fanno gli altri, ma ce la mette tutta. La mia paura è che si possa spegnere questa sua tenacia, il suo sorriso sempre pronto. La mia paura è di riuscire ad essere all'altezza di insegnargli a soffrire nobilmente e a trasformare la sofferenza in qualcosa che lo aiuti a costruire e a crescere non da rassegnato ma da maratoneta, come fa ora. La mia paura è quella di non riuscire ad insegnargli a godersi la vita apprezzando le sue doti che sono così utili agli altri, di non averne il tempo...
Ci sono mamme che affrontano altro che quello che affronto io. E se ne parlo qua è perchè solo parlandone la diversità diventa normalità.
Non è la diagnosi che cambia mio figlio. Sono gli occhi della gente che cambiano se non si ha il coraggio di convivere con i problemi reciproci, diversi o normali che siano.

raffa sei di una saggezza esemplare
hai centrato il problema come solo una mamma può fare
con amore
con lucidità

e sarebbe necessario che il tuo atteggiamento si estendesse al di là della categoria "mamma"....

Riffa, una volta ti ho detto che avevi un bello spirito…si parlava di tutt’altro, ricordi ? era solo una sensazione , non ti conoscevo e non sapevo nulla….ora penso che ci sia dell’altro: hai il coraggio di vivere, di affrontare la realtà, bella o brutta che sia, a testa alta e a muso duro, con tutte le paure del caso e consapevole di essere fallibile , difendendo chi ami e cercando di educare non solo il tuo bambino, compito normale in un genitore, ma anche chi ti/gli sta accanto, combattendo quotidianamente senza farsi schiacciare, come dici tu, dalle diagnosi dei medici, dall’ignoranza della gente, dalle etichette che la società affibbia a tutti quanti noi, ma anche da tutte quelle paure che nascono dentro noi stessi.

Forse ti sembra cosa da poco o scontata, ma non è così: è facilissimo farsi schiacciare dagli altri, dall’ipocrisia, dalla ignoranza, dai pregiudizi, dalle paure che ci portiamo dentro oppure essere talmente tanto inca@@ati con il mondo e con se stessi fino al punto di non provare + nulla nè per se nè per gli altri. Oltre ad essere facile, è anche molto comodo: una bella coperta di alibi per non fare, non soffrire, non combattere, per rintanarsi in un angolino a leccarsi le ferite in attesa che vengano tempi migliori !

E’ vero, sicuramente ci sono mamme che affrontano ben altro rispetto a quello che affronti tu, anche qui dentro ci sono state testimonianze di grande coraggio e forza interiore, ma questo non toglie niente a te!

E per quanto riguarda i tuoi timori, ognuno di noi vorrebbe stare quanto + possibile accanto ai propri cari e nessuno di noi conosce la data in cui questo terminerà, ma ciò che ci rimane dentro di chi non è più è ciò che è riuscito ad insegnarci e trasmetterci giorno per giorno, ora per ora. E da questo punto di vista tuo figlio è molto più fortunato di tanti altri, ha una grande donna, mamma ed insegnante di vita, accanto.

annsca ha scritto:E per quanto riguarda i tuoi timori, ognuno di noi vorrebbe stare quanto + possibile accanto ai propri cari e nessuno di noi conosce la data in cui questo terminerà, ma ciò che ci rimane dentro di chi non è più è ciò che è riuscito ad insegnarci e trasmetterci giorno per giorno, ora per ora. E da questo punto di vista tuo figlio è molto più fortunato di tanti altri, ha una grande donna, mamma ed insegnante di vita, accanto.

quoto

Raffa

riffa&raffa ha scritto:

annsca ha scritto:Riffa, non so che dire ... continuo a tenere le dita incrociate e a fare il tifo per te

Grazie annsca E che bisogna dire? Quel che so è che non bisogna lasciarsi schiacciare da diagnosi e etichette, macigni a volte, perchè pesante è la percezione sociale di una "malattia" che malattia non è.
Pesante è l'ignoranza, il pregiudizio, l'insensibilità, la superficialità di un mondo culturalmente evoluto ai tavoli dei convegni ma nella concretezza della realtà a volte è più stupido e ottuso che nel medioevo. Non sempre! A volte ti regala momenti di umanità (che non è pietà!) unici.
Pesante è vivere con una doppia pelle, la tua e quella di tuo figlio e educare lui e chi lo circonda a comprendersi.
La mia paura non è quella della "diversità" di mio figlio. Mio figlio è la mia perla rara, e lo dico senza alcuna retorica. E' un ragazzino bello, che non sa fare la matematica ma ha un'intelligenza emotiva straordinaria, capace di cogliere l'unicità delle persone, di trarne delle sintesi come solo i poeti sanno fare. Fa insalate di parole a volte ma ha un senso ironico sottilissimo. E' timido perchè si sente inadeguato e fa il pagliaccio, il bulletto, è un irruente... ma se sta vicino ad una persona anziana tira fuori argomenti che ti stupiscono e i suoi gesti diventano delicatissimi.
E' sano, mangia come un lupo, cresce e sta facendo un sacco di progressi.
La mia paura è il futuro e la sua consapevolezza di non essere capace di fare le cose che fanno gli altri, ma ce la mette tutta. La mia paura è che si possa spegnere questa sua tenacia, il suo sorriso sempre pronto. La mia paura è di riuscire ad essere all'altezza di insegnargli a soffrire nobilmente e a trasformare la sofferenza in qualcosa che lo aiuti a costruire e a crescere non da rassegnato ma da maratoneta, come fa ora. La mia paura è quella di non riuscire ad insegnargli a godersi la vita apprezzando le sue doti che sono così utili agli altri, di non averne il tempo...
Ci sono mamme che affrontano altro che quello che affronto io. E se ne parlo qua è perchè solo parlandone la diversità diventa normalità.
Non è la diagnosi che cambia mio figlio. Sono gli occhi della gente che cambiano se non si ha il coraggio di convivere con i problemi reciproci, diversi o normali che siano.

Riifa, ti capisco, hai la paura che hanno tutte le mamme(naturalmente la tua è più accentuata) e tutte le paure che hai...fanno parte della vita di ognuno di noi.
Quindi nn vedo questa grande differenza tra lui e noi, e ricorda che ognuno di noi sa fare cose che altri nn si sognerebbero nemmeno di cominciare. Chiamasi diversità appunto
Sei una mamma straordinaria

annsca ha scritto:da questo punto di vista tuo figlio è molto più fortunato di tanti altri, ha una grande donna, mamma ed insegnante di vita, accanto.

quotissimo, e non è poco avere una mamma così!
forza raffa

intanto ti mando un abbraccio perchè le tue parole mi hanno veramente emozionata... hai ragione su tutto, sei un'ottima mamma e la tua perla è proprio un bambino speciale!

e poi, giusto x non uscire fuori tema ( ), mi continuo a YYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYPSILONARE!!!!

Grazie annsca E che bisogna dire? Quel che so è che non bisogna lasciarsi schiacciare da diagnosi e etichette, macigni a volte, perchè pesante è la percezione sociale di una "malattia" che malattia non è.
Pesante è l'ignoranza, il pregiudizio, l'insensibilità, la superficialità di un mondo culturalmente evoluto ai tavoli dei convegni ma nella concretezza della realtà a volte è più stupido e ottuso che nel medioevo. Non sempre! A volte ti regala momenti di umanità (che non è pietà!) unici.
Pesante è vivere con una doppia pelle, la tua e quella di tuo figlio e educare lui e chi lo circonda a comprendersi.
La mia paura non è quella della "diversità" di mio figlio. Mio figlio è la mia perla rara, e lo dico senza alcuna retorica. E' un ragazzino bello, che non sa fare la matematica ma ha un'intelligenza emotiva straordinaria, capace di cogliere l'unicità delle persone, di trarne delle sintesi come solo i poeti sanno fare. Fa insalate di parole a volte ma ha un senso ironico sottilissimo. E' timido perchè si sente inadeguato e fa il pagliaccio, il bulletto, è un irruente... ma se sta vicino ad una persona anziana tira fuori argomenti che ti stupiscono e i suoi gesti diventano delicatissimi.
E' sano, mangia come un lupo, cresce e sta facendo un sacco di progressi.
La mia paura è il futuro e la sua consapevolezza di non essere capace di fare le cose che fanno gli altri, ma ce la mette tutta. La mia paura è che si possa spegnere questa sua tenacia, il suo sorriso sempre pronto. La mia paura è di riuscire ad essere all'altezza di insegnargli a soffrire nobilmente e a trasformare la sofferenza in qualcosa che lo aiuti a costruire e a crescere non da rassegnato ma da maratoneta, come fa ora. La mia paura è quella di non riuscire ad insegnargli a godersi la vita apprezzando le sue doti che sono così utili agli altri, di non averne il tempo...
Ci sono mamme che affrontano altro che quello che affronto io. E se ne parlo qua è perchè solo parlandone la diversità diventa normalità.
Non è la diagnosi che cambia mio figlio. Sono gli occhi della gente che cambiano se non si ha il coraggio di convivere con i problemi reciproci, diversi o normali che siano.[/quote]


E' la cosa più bella ed emozionante che ho letto su questo forum.
Forte, piena d'amore e coraggiosa!!!

rouge ha scritto: E' la cosa più bella ed emozionante che ho letto su questo forum.
Forte, piena d'amore e coraggiosa!!!

Quoto!

Ecco, quei momenti unici di umanità sono proprio questi. Tornare a casa dopo una giornata tumultuosa, piena di gente, di corse e di ansia trattenuta e trovare in questa piccola scatola delle parole così forti di vicinanza e sincere. Come ringraziarvi?

Sto scavando coraggio e forse questo passa attraverso quello che scrivo. Ma vi assicuro che è un coraggio semplice, non voglio sembrare più forte di quella che sono. Sono una mamma che battaglia come tante altre…. Solo un po’ strana e che fa un mestiere che è il mio salva-vita, un teatro che pratica le emozioni come uno chef che gioca con i suoi ingredienti per elaborare nuove ricette e nuovi sapori. E c’è l’allegria e la tristezza, una risata e qualche pioggia di lacrime…. L’importante è conoscere più sapori possibili.

Questa mattina abbiamo fatto una performance con dei ragazzi di terza media e noi, come sempre, in scena con loro. C’era un ragazzino autistico e la sua mamma era in platea. Non vedevo l’ora di iniziare per tranquillizzarla. Non vedevo l’ora che si accorgesse quanto la bellezza di suo figlio fosse artistica e per nulla autistica….. e quanto la bellezza di ciò che facevano fosse l’insieme dei loro ingredienti e non il talento di pochi
Certo noi siamo molto distanti dalla De Filippi come genere…. A noi i talentuosi con i muscoletti ci stanno più sulle palle che altro….

Insomma, sono ancora qua col costume di scena che ho indossato stamattina, nel frattempo sono andata a fare il mio esame (sempre col costume addosso ) e poi ho trovato le vostre parole…. E mi chiedo se poi alla fin fine è proprio vero che nulla avviene per caso. Quanto coraggio e ricchezza mi ha dato questa giornata voi compresi ?

Cos’ha detto il medico? Ha detto che una parte del cromosoma è sano e l’altra dà delle anomalie, quindi è possibile quasi certo che sussista la sindrome ma non è chiaro in che forma di sviluppo. Dal mio esame si capiranno tutta una serie di cose un po’ complicate da spiegare.
Quindi c’è ancora da ypsilonare almeno una settimana, perché potrebbe essere una forma non ancora evoluta.
E’ una sindrome sulla quale si fanno indagini molto particolari, c’è molta letteratura attorno come in tutte le sindrome psichiche che non si conoscono…. La realtà è che ogni caso è diverso e anche i sintomi, così pure la gravità dei ritardi che comporta. Per fortuna era una persona molto sensibile e attenta alle parole che usava…. un altro esempio di incoraggiante umanità

Un abbraccio colossale a voi!

lavispachiara ha scritto:Raffa, tu hai un talento che si chiama cuore, quello che ti rende unica come donna, mamma e attrice, ce lo hai detto ora a chiare lettere . YPSILONERO' FORTE, ma forte, sperando nel meglio per voi e che arrivi presto

Guarda che vi sto spiezzando in due di abbracci, altro che cuore ....


BACIO!

riffa&raffa ha scritto:

lavispachiara ha scritto:Raffa, tu hai un talento che si chiama cuore, quello che ti rende unica come donna, mamma e attrice, ce lo hai detto ora a chiare lettere . YPSILONERO' FORTE, ma forte, sperando nel meglio per voi e che arrivi presto

Guarda che vi sto spiezzando in due di abbracci, altro che cuore ....


BACIO!