Grazie Lavispachiara, ma vedi quello che intendevo io è proprio quello che succede alla signora che conosci tu: provoca compassione. E in chi le sta accanto questa è una cosa insopportabile. L'operazione sulla bimba down allevierà senz'altro quel peso che i genitori si portano dentro, poco aiuterà la bimba, forse la proteggerà dalla compassione di chi non la conosce.

Posso capire lontanamente il disagio che avete dovuto tollerare .
Ricordo bene il viso dei nipotini, il primo giorno, che mi guardavano ansiosi ed increduli che la loro nonna non mi facesse paura ... da questo ho dedotto le loro difficoltà, quando la loro nonna-mamma andava a parlare coi professori a scuola, o nelle altre situazioni quotidiane, come quando gli amichetti andavano a studiare a casa loro. Ma i bambini sono una cosa, gli adulti un'altra, a volte meno pronti nel guardare il mondo. Certa gente non vuole capire, più che vedere e compatire. Ed è crudele nella sua debolezza e paura.
Ma non voglio pensare che chi nasce con un volto/cromosoma diverso sia da correggere per paura degli occhi degli altri, come ha già detto Riffa.
Un'operazione estetica ad una bambina down la trovo la via peggiore per far sì che un domani si possa sentire uguale agli altri.

una trovata pubblicitaria fantastica per il lavoro del papa chirurgo
la bambina e' piccola e loro non la stanno perando, ventilano solo una volonta...nel frattempo iniziano a far presa sulle testoline di altri genitori con figli affetti da malformazioni di qualsiasi tipo...e toh...a chi potrebbero rivolgersi senza il timore di venir giudicati? ma al paparino della bambina down chi meglio di lui potrebbe capire.....
ah! questi spinn doctor

dammispazio ha scritto:una trovata pubblicitaria fantastica per il lavoro del papa chirurgo
la bambina e' piccola e loro non la stanno perando, ventilano solo una volonta...nel frattempo iniziano a far presa sulle testoline di altri genitori con figli affetti da malformazioni di qualsiasi tipo...e toh...a chi potrebbero rivolgersi senza il timore di venir giudicati? ma al paparino della bambina down chi meglio di lui potrebbe capire.....
ah! questi spinn doctor

standing ovation...

(se poi invece di accettare queste pratiche come cosafattaperilbenedellabimba cominciassimo a pensare a come si può modificare il pensiero di una società ceh ragiona per immagini...forse sarebeb tutto diverso...)

ela78 ha scritto:

dammispazio ha scritto:una trovata pubblicitaria fantastica per il lavoro del papa chirurgo
la bambina e' piccola e loro non la stanno perando, ventilano solo una volonta...nel frattempo iniziano a far presa sulle testoline di altri genitori con figli affetti da malformazioni di qualsiasi tipo...e toh...a chi potrebbero rivolgersi senza il timore di venir giudicati? ma al paparino della bambina down chi meglio di lui potrebbe capire.....
ah! questi spinn doctor

standing ovation...

(se poi invece di accettare queste pratiche come cosafattaperilbenedellabimba cominciassimo a pensare a come si può modificare il pensiero di una società ceh ragiona per immagini...forse sarebeb tutto diverso...)

quello che pensavo anch'io. E quoto anche lavispachiara

tidelady ha scritto:credo ci sia una gran bella differenza tra un danno causato da un'operazione, da una ustione o altro rispetto a modificare le caratteristiche fisiche di una figlia perchè affetta di sindrome di down
non è un mostro!!! ed i genitori evidentemente (per me) la vedono come tale se vogliono arrivare a tanto.. e questo mi fa pena, più per i genitori stessi che per la piccola è che è costretta a subire quello che i suoi genitori decidono

Direi di andarci piano con le parole . Sappiamo noi cosa prova un genitore che ha un figlio diversamente abile? Dolore, spaesamento, senso di colpa, rifiuto, ma anche amore e tenerezza. Tutto insieme. Purtroppo sono situazioni che davvero vanno vissute per comprenderle. Lavoro in un Centro Diurno Disabili (adulti), e ci sono famiglie che dimostrano le reazioni più svariate, in tutte però direi che il senso di colpa verso questi figli "diversi" è palese. E ognuno davanti al senso di colpa reagisce a suo modo. Magari anche cercando di voler modificare l'aspetto fisico dei figli (senza arrivare all'estremismo della chirurgia plastica, in questo caso evidentemente legata alla professione del padre della piccola), c'è chi ricopre i figli di ogni genere di abito firmato, scarpe, chi li costringe a diete estreme (forse cercando di far scomparire il figlio-colpa? ... è dura ma è così)... A me però sorge una domanda spontanea: quanti sono i ragazzi down che da maggiorenni sono in grado di scegliere se subire un intervento di chirurgia plastica? Per farsi accettare? Ma per piacere, siamo realisti. Io mi auguro che a questa bimba abbiano già diagnosticato un ritardo mentale lieve, molto lieve, ma avendo solo 2 anni dubito che la diagnosi possa essere così precisa. O i genitori sono molto ottimisti, o sono obnubilati dall'accaduto e hanno perso il senso della realtà.

tg com

Padova,chirurgo:"Operiamo i down"
Raccolto l'appello della bimba inglese
Francesco Mazzoleni, primario dell'unità operativa di chirurgia plastica dell'ospedale di Padova ha raccolto l'appello lanciato da una famiglia britannica che vuole operare i lineamenti della propria bambina affetta dalla sindrome di Down. Immediata la polemica per i risvolti medici e morali che l'operazione scatenerebbe. Il chirurgo dice di avere già pronto un protocollo di intervento.

Mazzoleni, in un'intervista al 'Gazzettino', spiega di aver predisposto anche una sorta di protocollo ad hoc per intervenire su lingua, occhi e orecchi di questi ragazzi, ma di averlo tenuto finora nel cassetto, a causa delle grandi resistenze incontrate sul tema. Eppure, secondo il professore padovano, di un centro di riferimento a livello veneto di questo tipo "ci sarebbe davvero bisogno".

"Se rendere i bambini Down meno tipici - osserva Mazzoleni - agevola le relazioni interpersonali, se migliorando l'aspetto fisico si facilitano i rapporti con i coetanei, che male c'è? Non va forse nella direzione di una maggior accoglienza?".

Secondo il primario "un intervento di chirurgia plastica nei ragazzi con sindrome non del tipo più grave, ma spuria, potrebbe sicuramente migliorare le loro vita, a cominciare da quella di relazione".

"L'operazione non serve a nulla"
"Annullare con interventi di chirurgia plastica i tratti somatici tipici delle persone Down non migliorano l'accettabilità sociale. Per questo siamo contrari a iniziative di questo tipo". E' il parere di Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell'associazione italiana persone Down.

"A meno che non rispondano a criteri fisiologici diretti a rimuovere ostacoli fisiologici alla respirazione o alla masticazione, - spiega Contardi - gli interventi di chirurgia agli occhi, al naso o alla lingua non li favoriamo. Almeno per due motivi: il primo perché non è migliorando l'aspetto estetico che si migliora l'accettabilita' sociale. Pensiamo invece che sia più importante l'educazione all'autonomia che conta assai di più per inserirsi. In secondo luogo - aggiunge Contardi - posso dire che nella mia esperienza di quasi 30 anni di vita con queste persone, alcuni elementi identificativi fanno scattare una presa di coscienza della propria identità e a volte atteggiamenti di protezione sociale nei loro confronti".

tidelady ha scritto:"A meno che non rispondano a criteri fisiologici diretti a rimuovere ostacoli fisiologici alla respirazione o alla masticazione, - spiega Contardi - gli interventi di chirurgia agli occhi, al naso o alla lingua non li favoriamo. Almeno per due motivi: il primo perché non è migliorando l'aspetto estetico che si migliora l'accettabilita' sociale. Pensiamo invece che sia più importante l'educazione all'autonomia che conta assai di più per inserirsi. In secondo luogo - aggiunge Contardi - posso dire che nella mia esperienza di quasi 30 anni di vita con queste persone, alcuni elementi identificativi fanno scattare una presa di coscienza della propria identità e a volte atteggiamenti di protezione sociale nei loro confronti".

Grandioso. Vogliamo dire che i "ritardati", fisicamente perfettamente "normali" (parola che odio, ma è giusto per farmi capire), non sono emarginati?Derisi? Magari se gli adulti iniziassero ad educare sin da piccoli i proprio figli al rispetto e all'integrazione non servirebbero queste invenzioni geniali .
Sono davvero stupita di una cosa tremenda: qui nel forum da giorni si discute per un'utente che se ne è andata, ci si attacca, insulta, e non si smette più , mentre questo post che tocca questioni etiche e morali non da poco, sta praticamente passando inosservato . Non ho davvero parole, è vero davvero che ancora nel 2008 il "diverso" fa paura, tanto che non si riesce nemmeno a parlarne

è così bambola è così...

topic del genere non avranno mai partecipazione... la maggioranza ignora problemi e lotte dei diversamente abili... fortuna loro e fortuna nostra, evitano di scrivere ovvietà o frasi qualinquiste

Sarà, ma io sono allibita . Che peccato, sarebbe stata l'occasione per un bel dibattito

Bambola ha scritto:

tidelady ha scritto:"A meno che non rispondano a criteri fisiologici diretti a rimuovere ostacoli fisiologici alla respirazione o alla masticazione, - spiega Contardi - gli interventi di chirurgia agli occhi, al naso o alla lingua non li favoriamo. Almeno per due motivi: il primo perché non è migliorando l'aspetto estetico che si migliora l'accettabilita' sociale. Pensiamo invece che sia più importante l'educazione all'autonomia che conta assai di più per inserirsi. In secondo luogo - aggiunge Contardi - posso dire che nella mia esperienza di quasi 30 anni di vita con queste persone, alcuni elementi identificativi fanno scattare una presa di coscienza della propria identità e a volte atteggiamenti di protezione sociale nei loro confronti".

Grandioso. Vogliamo dire che i "ritardati", fisicamente perfettamente "normali" (parola che odio, ma è giusto per farmi capire), non sono emarginati?Derisi? Magari se gli adulti iniziassero ad educare sin da piccoli i proprio figli al rispetto e all'integrazione non servirebbero queste invenzioni geniali .
Sono davvero stupita di una cosa tremenda: qui nel forum da giorni si discute per un'utente che se ne è andata, ci si attacca, insulta, e non si smette più , mentre questo post che tocca questioni etiche e morali non da poco, sta praticamente passando inosservato . Non ho davvero parole, è vero davvero che ancora nel 2008 il "diverso" fa paura, tanto che non si riesce nemmeno a parlarne

Messa così, fa un po' paura anche a me, mamma "diversa", scrivere qualcosa che incoraggi a parlare della disabilità serenamente.
Non credo che le paure, gli interrogativi che nascono spontanei attorno ad argomenti legati alla disabilità debbano essere per forza un argomento da "dibattere". E' già una grande cosa se aiutano a riflettere ma sono argomenti che fanno sentire un po' tutti "analfabeti" proprio perchè per fortuna non appartengono alla quotidianità di tutti.
Io ho sentito molto ascolto in questo forum, proprio recentemente. E quando c'è un ascolto sensibile, le parole poi vengono spontaneamente sia da parte di chi vive la disabilità sia da parte di chi desidera conviverci senza necessariamente sentirsi in colpa.
Non è una colpa avere un figlio disabile e non lo è essere sani di fronte ad un disabile. Ma è un punto d'arrivo, questo. E di paure e incertezze da elaborare ce ne sono tante.

Un bel libro scritto da otto famiglie di bambini disabili è "Mio figlio ha le ali". Sono racconti che aiutano a guardare questa realtà più serenamente, togliendo dove è inutile quella cappa di compassione, di lacrime e sofferenza, che impedisce spesso, a chi non sa, di guardare in modo concreto e positivo i problemi dei disabili. Senza "paura", appunto e ... con più ali.

questo topic mi fa venire i brividi

mio cugino ha la sindrome di Down. si può dire che pur essendo un parente stretto, solo la sua famiglia sa cosa significa avere un figlio disabile.
conduce una vita attiva e piena di cose tant'è che spesso è più impegnato di me
forse proprio per questa (a volta) lieve disabilità a qualche matto è venuto in mente che correggendo i tratti somatici di un viso si possa pensare di risolvere i problemi di accettazione di una persona.

mio cugino per fare un esempio pratico ha un grave difetto alla vista e ci vede poco. nonostante questo cura molto la sua persona (ci mette 1 ora a fare la doccia, si versa boccette intere di profumo.... ) però non si rende conto che il suo aspetto fisico lo taglia fuori dal mondo.

sono le cose che non riesce a fare che lo rendono consapevole di essere diverso: non ha la patente e non guida. questa cosa lo fa imbestialire..

io sono dell'idea che cambiare il volto ad una persona affetta da questa malattia non lo aiuti ad accettarsi e a stare meglio

Dopo i vostri post ho pensato che, in effetti, gli unici interventi che riterrei accettabili sono quelli che potrebbero aiutare a correggere difetti ad esempio di pronuncia, o di respirazione.
Certamente però, se in età adulta, mio figlio down per ipotesi mi chiedesse di ridurre le orecchie a sventola, lo accontenterei sicuramente!

Quanto al fatto che ci siano pochi interventi in questo topic, beh, meglio cosi', si vede che per questo argomento si ha pudore, o rispetto. Almeno nessuno ha aperto la bocca a vanvera!

Sono una di quelle che non ha risposto prontamente, non solo perchè ho poco tempo ma anche perchè questo argomento mi tocca molto.
Come saprete ho perso mio marito qualche anno fa a seguito di un tumore polmonare. Durante gli anni della malattia ha dovuto sopportare di tutto, interventi, esami anche molto invasivi ecc. Il momento però in cui l'ho visto più sconfortato è stato quando ha perso i capelli a seguito di un ciclo di chemio. Ecco io questa cosa non l'avevo mai capita. Mi sono sempre chiesta perchè queste persone così malate vivano in maniera tanto sofferta questo aspetto della loro malattia che a me è sempre sembrato il meno "importante".Poi ho capito che la cosa che li addolora così è l'essere riconoscibili. E' come un marchio.

Bambola ha scritto: Sono davvero stupita di una cosa tremenda: qui nel forum da giorni si discute per un'utente che se ne è andata, ci si attacca, insulta, e non si smette più , mentre questo post che tocca questioni etiche e morali non da poco, sta praticamente passando inosservato . Non ho davvero parole, è vero davvero che ancora nel 2008 il "diverso" fa paura, tanto che non si riesce nemmeno a parlarne

Può essere vero ma considera anche che in questo forum ci sono molte persone (me compresa) che lo vivono come una specie di "pausa caffé" e non come luogo di confronto su questioni etiche e morali, sulle quali evitano di intervenire a prescindere dalla posizione in merito.
In un contesto differente molto probabilmente ci sarebbe una partecipazione diversa.