Non voglio scatenare polemiche, ma solo aprire una riflessione su quello che significa essere in stato vegetativo.
Io sono qui a lavoro con le lacrime agli occhi, ricordando quando facemmo lo stesso per mia nonna. Pelle fragilissima da idratare attaccata direttamente alle ossa. Piaghe da evitare girandola ogni due ore anche di notte. Escrementi da ripulire. Massaggi agli arti. Giro imbracata in carrozzella.

Questa è stata per un mese la non vita della mia adorata nonnina.

Vi prego davvero di non irritarvi sull'argomento o cosa.
Secondo me è semplicemente una testimonianza importante, per chi non ha mai vissuto questa situazione.

A Lecco, nella clinica che ospita la ragazza che non può morire
Le cure delle suore, le foto nei cassetti. Il padre: è fragile come un cristallo
Fisioterapia e un'ora nel parco
un giorno nel non-mondo di Eluana
dal nostro inviato PIERO COLAPRICO


Eluana Englaro oggi ha i capelli corti. Dire che se ne sta a letto è già un mezzo inganno, perché, quando la si vede, quando la si osserva, si percepisce qualcosa che potrebbe essere anche la forza di gravità: qualcosa che non la lascia semplicemente adagiata tra le lenzuola, ma sembra risucchiarla giù, verso un altro luogo, mentre la ragazza, inerme in tutto, non può opporsi. Gli occhi, che nelle foto pubblicate dai giornali, sono spesso ironici e lucenti, colpiscono.

Sono strabici, perché questa forza oscura e le ferite cerebrali hanno vinto i muscoli, ormai appannati. Anche le giunture sono anchilosate, lo si vede dai polsi che escono dalla camicia da notte candida. Diteci com'è Eluana oggi, perché fate vedere le sue vecchie foto e non mostrate com'è adesso? Sono richieste anche legittime, quelle dei lettori nei blog e nei forum (non tutte, certo, perché in qualcuno si percepisce una curiosità che sconfina in un territorio meno nobile). Ma Eluana non è speciale. Se frequenti gli ospedali, sai che appartiene a una nuova umanità disgraziata, che si sta moltiplicando grazie ai progressi della medicina, quella degli esseri umani in stato vegetativo.

Solo in Italia sono circa tremila persone e in qualche modo si assomigliano tutti: alternano momenti di veglia (stanno con gli occhi aperti) a momenti di sonno (stanno con gli occhi chiusi), emettono suoni, gemiti, sospiri senza alcuna attinenza con quanto accade intorno al loro capezzale. I neurologi sostengono che non esiste alcuna possibilità di entrare in contatto con loro, perché non reagiscono in maniera intelligente. Possono avere un soprassalto se c'è un rumore, o una smorfia se si fa loro del male, si tratta però di riflessi. Respirano da soli. Ma se su quegli occhi aperti si avvicina la punta di una matita, restano aperti: nessuna minaccia li muove o li chiude. Perciò la giornata di Eluana, intesa come giornata, non esiste: esiste il non-mondo di Eluana.

Oggi questa donna di 36 anni sta al secondo piano della clinica, in una stanza da sola, dove siamo entrati anche noi. Non raramente è in penombra, con suor Rosangela quasi sempre accanto a lei. Lo fa dal 7 aprile del 1994. Prima, per quasi due anni, Eluana, finita fuoristrada con l'auto, spedita d'urgenza in rianimazione, a poco più di vent'anni - tanti ne aveva... - era stata ricoverata nel reparto di lungodegenza riabilitativa dell'ospedale di Sondrio. Risultati della rianimazione? Deprimenti. Ma "faremo il possibile", aveva promesso il primario di Sondrio.
Le hanno in effetti tentate tutte. Anche in questo caso, miglioramenti pari allo zero. Un giorno una compagna di scuola di Eluana è andata a trovarla proprio mentre la spostavano dal letto, usando un paranco: "Come se fosse un sacco di patate, lei che non voleva farsi mettere le mani addosso da nessuno...". Lo shock è stato tale da tenere questa ragazza lontana dall'ospedale per un bel po'.

Ogni briciola di quella speranza invocata qualche settimana fa in una lettera fraterna anche dal cardinal Tettamanzi è sparita in fretta. E non da sola. Anche la mamma di Eluana, restando accanto alla figlia, "si è consumata". Non compare mai, nelle interviste o in pubblico, perché si è ammalata di cancro e sta malissimo. Papà Beppino le fa da scudo, come fa da scudo alla figlia. I medici gli avevano suggerito: "Pensa alla tua vita, per Eluana non puoi fare più nulla, ci pensiamo noi". Ma questi Englaro, a dispetto di tutto, erano e sono una famiglia unita: e il papà non ha mai mollato per pensare a sé stesso, perché "Eluana intendeva la vita come libertà di vivere, tra noi c'era come un patto di rispetto reciproco delle nostre volontà". Parlando della figlia, l'ha definita "un cristallo". I pezzi di quel cristallo, i cocci della fragilità di una creatura, forse potranno avere sepoltura grazie a un tribunale, o forse no.

Al momento, accanto alla ragazza in questo stato "da 6082 giorni, 16 anni sette mesi e ventitré giorni", come scandisce il papà, ci sono i peluche, le sue foto al mare e sugli sci, i cassetti sono colmi di quegli abiti, di quella biancheria che la mamma esausta e piangente ha continuato a comprare, perché voleva che la figlia, bella, fosse bellissima. La sua bellezza ancora traspare, una bellezza di porcellana, dove qualcuno scorge il soffio della vita, e qualcuno no: ne intravede solo il diafano ricordo, un fantasma traslucido. Ma d'altra parte, gli stessi medici, al papà che chiedeva lumi, non avevano risposto: "Non abbiamo risposte, non abbiamo soluzioni"? Sua figlia, gli avevano detto, è una "non-morta, con gravi handicap".

Tutti, compresa e forse soprattutto la suora, e anche il professor Carlo Defanti, il neurologo che si è detto disponibile a staccare il sondino di questa sua paziente, hanno spiato la quotidianità di questa "non-morta". Mai un cenno, mai hanno percepito uno sguardo, mai una sensazione che qualche cosa della sua volontà, della sua energia sprizzasse all'esterno del guscio della pelle. E così non restano da fare che alcune cose pratiche. C'è stato chi, nelle polemiche venate di crudeltà che caratterizzano questa vicenda umana, clinica e giuridica, si è spinto sino a dire che Eluana fa anche ginnastica. La situazione è, in sintesi, questa.

Ogni pomeriggio alle 17 una sacca beige, con dentro un "pappone", un composto di nutrimenti e medicine, viene pompato, attraverso il sondino nasogastrico, direttamente nello stomaco di Eluana, che ha perso la capacità di deglutire, non potrebbe cioè essere imboccata. Questo pasto dura dodici ore. Poi viene sostituito dalla sacca dell'acqua, per l'idratazione. Per evitare le piaghe - e non se n'è mai formata una, tanto è efficiente l'amore di suor Rosangela - Eluana viene spostata dal letto.

E qua non c'è il paranco, come nell'ospedale, e non ci sono infermieri che protestano per la fatica: questa religiosa con spalle da artigliere l'abbranca, circonda con le sue forme e la sua forza quel fragile essere dalla testa ciondolante, mette Eluana a sedere sulla carrozzella, per un paio d'ore circa. Quando non ci sono giornalisti e fotografi (sarebbe vietato fotografare e pubblicare chi è incapace di intendere e volere, ma non si sa mai), la trasporta nel piccolo giardino, con panchine di pietra e fiori profumati. Comunque, Eluana va sorvegliata a vista, perché se non è imbracata, può cadere in avanti.

Poi c'è la fisioterapia passiva, cioè "le mani altrui", un concetto che per Eluana equivaleva a una violenza, la toccano, la muovono, danno tono per quel che si può ai muscoli inerti come gomma. Succede anche tre volte al giorno, il tempo deve passare, le cure si devono eseguire. Ed è così che "la mamma si è consumata come una candela accanto alla figlia", lamentandosi perché "non l'hanno lasciata morire". Lo stesso papà Beppino, vincendo il pudore che tante volte lo frena, una volta ha detto al cronista che "Sati è morta dentro quando è morta Eluana, e poi è sopravvissuta a se stessa, distruggendosi".

Eluana, nel letto, senza fame, senza sete, senza riconoscenza, senza affetto (lo affermano i neurologi) resta ignara di questa battaglia e di questi dolori dei suoi amatissimi genitori, e pure dei tanti pensieri e delle emozioni che causa la sua tragedia. Il papà, invece, convinto, forse anche da socialista vecchia maniera, che "la sola libertà è dentro la società" non ha accettato quel concetto di "portatela a casa, la facciamo morire di nascosto". Ancora ieri ripeteva: "Da quello che si è creato clinicamente, solo clinicamente si può uscire".

di getto sono d'accordo con la famiglia di eluana... come si fa a farla non-vivere così? lo trovo ingiusto, soprattutto sapendo che lei non l'avrebbe mai voluto...

è una storia terribile e pensare a quei poveri genitori mi lascia una tristezza infinita nel cuore...

l'estate scorsa hanno ricoverato mio padre e nel letto vicino al suo c'era un uomo, avrà avuto 45 all'incirca...
era in stato vegetativo da 8 anni, una malattia degenerativa che ha colpito il cervello e lo ha progressivamente e lentamente ridotto a poco più di una larva...nutrito così come Eluana, rigirato continuamente per evitare le piaghe, lavato, ispezionato, controllato da tante mani diverse, diverse volte al giorno...aveva sempre gli occhi aperti...sembrava che ti seguisse, che ti rivolgesse una qualche muta preghiera...
è morto qualche mese fa, trasferito in un ospedale di lunga degenza...

non lo guardavo spesso, mi sembrava di fargli una violenza...quello stato di incoscienza gli toglieva ogni possibilità di nascondersi, di non farsi guardare, di non esporsi alla pietà, alla curiosità della gente...

le poche volte che incrociavo quegli occhi pensavo...se fossi al posto suo?!? pregherei per avere un brevissimo, fugace attimo di lucidità, per finire da solo quello che per fortuna o sfortuna (dipende dai punti di vista, personalmente, solo sfortuna) il caso non ha finito del tutto...

mia nonna era a casa.
era troppo vecchia e vicina alla morte (testuali parole) per tenerla in ospedale.
avevamo una badante, la spostava lei prendendola in braccio, tanto pesava 32 chili, aveva perso tutti i muscoli.
solo, la pelle era fragilissima. spesso si creavano escoriazioni che dovevamo proteggere, ammorbidire, disinfettare.
le dovevamo pulire le orecchie e il naso, e lavare i capelli.

in un mese non ho mai pensato di lasciarla andare volontariamente, mai.

in 16 anni?

cio che mi turba maggiormente e' l atteggiamento del tipo
portatela a casa e fatela morire di nascosto
chissa quanti lo fanno, quanti medici staccano la spina (per modo di dire) in modo meno plateale
e' ammirevole che il papa come a suo tempo ha fatto welby voglia e consenta che il caso non sia semplicemente una faccenda sporca da sistemare in famiglia......e se ne assume sia la responsabilita che il tormento
spero che sia chiaro cio che voglio dire

Ho assistito con i miei genitori e i miei zii la mia nonnina...da giugno a settembre è stata così, in stato vegetativo...ormai pregavamo per non vederla più soffrire. Capisco quello che vuoi dire e sono d'accordo con te!

Questa lettura a me fa pensare alla direzione in cui la nostra societa' si sta muovendo. Il prezzo che stiamo pagando per il nostro benessere.
Perche' Eluana si trova in questa situazione? Per i progressi della medicina. Significa che se fosse vissuta 20 o 50 anni fa, avrebbe avuto diritto a una fine dignitosa? L'assistenza medica non sarebbe stata in grado di protrarre questo stato, che si sarebbe quindi concluso prima?

A cosa ambisce la scienza? Ad alleviare le sofferenze dell'uomo, diremmo in molti.
Ma forse la direzione del progresso non e' piu' questa. Il materialismo in cui siamo sprofondati, l'abitudine ad occuparci di noi stessi come se fossimo solo un corpo ci droga con il miraggio della giovinezza eterna, della vita eterna ma nel nostro passaggio terreno. In questo panorama la morte non trova posto, diviene fine e non passaggio, non e' piu' la francescana sorella nostra morte ma una specie di demone, di male ultimo da cui rifuggire ad ogni costo.

Avere cura di noi stessi come esseri spirituali e' tabu', perche' non e' strumentlae al consumismo imperante. Punto. E cio' che ne consegue, purtroppo, sta uscendo dal nostro controllo.

Scusate se ho divagato.

Federinik ha scritto:Questa lettura a me fa pensare alla direzione in cui la nostra societa' si sta muovendo. Il prezzo che stiamo pagando per il nostro benessere.
Perche' Eluana si trova in questa situazione? Per i progressi della medicina. Significa che se fosse vissuta 20 o 50 anni fa, avrebbe avuto diritto a una fine dignitosa? L'assistenza medica non sarebbe stata in grado di protrarre questo stato, che si sarebbe quindi concluso prima?

A cosa ambisce la scienza? Ad alleviare le sofferenze dell'uomo, diremmo in molti.
Ma forse la direzione del progresso non e' piu' questa. Il materialismo in cui siamo sprofondati, l'abitudine ad occuparci di noi stessi come se fossimo solo un corpo ci droga con il miraggio della giovinezza eterna, della vita eterna ma nel nostro passaggio terreno. In questo panorama la morte non trova posto, diviene fine e non passaggio, non e' piu' la francescana sorella nostra morte ma una specie di demone, di male ultimo da cui rifuggire ad ogni costo.

Avere cura di noi stessi come esseri spirituali e' tabu', perche' non e' strumentlae al consumismo imperante. Punto. E cio' che ne consegue, purtroppo, sta uscendo dal nostro controllo.

Scusate se ho divagato.

non hai divagato, grazie per quello che hai scritto

purtroppo è un cortocircuito medico, o si rendono conto che non sono delle divinità terrestri oppure continueremo a dover subire la NON VITA

perchè a me e mia madre 3 anni fa anno detto "c'è un 1% che operando d'urgenza al cervello..." e tu povera-o essere pieno di dubbi e di amore cosa fai, non concedi a tuo padre una piccola inspiegata possibilità
tu improvvisamente devi sentirti Dio e decidere della vita e della morte

scusate non voglio diventare personale, ma i drammi sono personali, i dottori stimbrano (se no impazzirebbero, ci mancherebbe)

la nostra sorella morte era sostanziale alla nostra vita, arrivava insieme al "colpo" e ti spegneva

adesso no, i progressi della medicina e la crezione di vite senza speranza

ma la pietà nei confronti di chi diventa larva, dov'è?
(non parliamo poi chi prende il coraggio a due mani e si consuma di fianco)

questa non è medicina, è esercizio di tecnica e tecnologia, purtroppo

canarino ha scritto:

Federinik ha scritto:Questa lettura a me fa pensare alla direzione in cui la nostra societa' si sta muovendo. Il prezzo che stiamo pagando per il nostro benessere.
Perche' Eluana si trova in questa situazione? Per i progressi della medicina. Significa che se fosse vissuta 20 o 50 anni fa, avrebbe avuto diritto a una fine dignitosa? L'assistenza medica non sarebbe stata in grado di protrarre questo stato, che si sarebbe quindi concluso prima?

A cosa ambisce la scienza? Ad alleviare le sofferenze dell'uomo, diremmo in molti.
Ma forse la direzione del progresso non e' piu' questa. Il materialismo in cui siamo sprofondati, l'abitudine ad occuparci di noi stessi come se fossimo solo un corpo ci droga con il miraggio della giovinezza eterna, della vita eterna ma nel nostro passaggio terreno. In questo panorama la morte non trova posto, diviene fine e non passaggio, non e' piu' la francescana sorella nostra morte ma una specie di demone, di male ultimo da cui rifuggire ad ogni costo.

Avere cura di noi stessi come esseri spirituali e' tabu', perche' non e' strumentlae al consumismo imperante. Punto. E cio' che ne consegue, purtroppo, sta uscendo dal nostro controllo.

Scusate se ho divagato.

non hai divagato, grazie per quello che hai scritto

purtroppo è un cortocircuito medico, o si rendono conto che non sono delle divinità terrestri oppure continueremo a dover subire la NON VITA

perchè a me e mia madre 3 anni fa anno detto "c'è un 1% che operando d'urgenza al cervello..." e tu povera-o essere pieno di dubbi e di amore cosa fai, non concedi a tuo padre una piccola inspiegata possibilità
tu improvvisamente devi sentirti Dio e decidere della vita e della morte

scusate non voglio diventare personale, ma i drammi sono personali, i dottori stimbrano (se no impazzirebbero, ci mancherebbe)

la nostra sorella morte era sostanziale alla nostra vita, arrivava insieme al "colpo" e ti spegneva

adesso no, i progressi della medicina e la crezione di vite senza speranza

ma la pietà nei confronti di chi diventa larva, dov'è?
(non parliamo poi chi prende il coraggio a due mani e si consuma di fianco)

questa non è medicina, è esercizio di tecnica e tecnologia, purtroppo

scusate se sono molto sintetica... sono settimane che non scrivo... da quando mio padre -già anziano e malato- ha avuto un incidente domestico e da allora è in coma profondo.
Il suo mondo di sopore non è più il nostro per quanto si provi a stimolarlo.
Ogni giorno peggiora un poco, quasi nessuna speranza di risveglio.
Per una complicanza gastrica ieri gli hanno staccato il sondino che lo alimenta.
Credo che debba esserci una dignità nella morte quanto nella vita.
Non so quanto sia dignitoso lasciare che mio padre, letteralmente, muoia di fame.
Con tutto l'amore di figlia, provo solo disperazione e vergogna.

mi dispiace Merc...

coraggio Merc

oh mercury..
mi dispiace tanto..
non so nemmeno immaginare quello che stai passando.
non posso nemmeno provare a mettermi nei tuoi panni.
ti penso solo e ti abbraccio.

stai vicina al tuo babbo il più possibile.

Mi spiace molto Merc..

Un abbraccio forte

Ste

ti abbraccio stretto, mercury...

mi dispiace tanto...