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oltre_mente ha scritto:i cambiamenti sono sempre stimolanti...sia di ambiente lavorativo che di pannolini
Bene Real e Perti!

quoto!

Bene Real!

volevo mettere una piccola gioia banale
ma poi ho saputo che un amico ha scoperto ieri che il proprio bimbo di 5 anni ha la distrofia muscolare

e nonostante il dolore in cui questa notizia mi getta c'è la grande consolazione/gioia delle mie ragazze sane

Difra
E' terribile veramente Diagnosticarla a quest'età cosa comporta ? Immagino che l'aspettativa di vita sia bassissima

Difra, se si può...come se ne sono accorti, hanno notato qualcosa che non andava?

Difra
((()))

Sil70 ha scritto:Difra, se si può...come se ne sono accorti, hanno notato qualcosa che non andava?

hanno fatto degli screening metabolici e dopo aver constato dei valori altissimi delle proteine e degli enzimi che identificano una degenerazione muscolare il bimbo viene ricoverato una prima volta la settimana scorsa e poi l'altra sera
da qui la diagnosi

perchè gli screening? non credo sia un esame di routine!
porca miseria però!

Difra mi spiace davvero tanto

anche mio cugino ha la distrofia muscolare, anche lui scoperta tardi(non so se perchè ai tempi non era facile diagnosticarla)..
ma quest'anno compie 48 anni, ha trovato una brava ragazza e si sono sposati, è in sedia a rotelle, ma riesce ancora a lavorare come impiegato..

spero che anche questo bimbo possa avere una vita dignitosa e piena di gioia, glielo auguro davvero..
e spero anche che abbia sempre qualcuno su cui poter contare

E' una bella testimonianza sere

Sil70 ha scritto:perchè gli screening? non credo sia un esame di routine!
porca miseria però!

il bimbo non era stato bene e faticava a recuperare; fatte analisi e aveva dei dati sballati così il medico ha chiesto di sottoporlo a dei test più approfonditi


Grazie sere

difra

capisco!
speriamo si riesca a trovare una cura...

Sere!

difra64 ha scritto:

Sil70 ha scritto:perchè gli screening? non credo sia un esame di routine!
porca miseria però!

il bimbo non era stato bene e faticava a recuperare; fatte analisi e aveva dei dati sballati così il medico ha chiesto di sottoporlo a dei test più approfonditi


Grazie sere

Ovviamente mi spiace, ma nella sfortuna, c'è stata la fortuna che sono riusciti ad individuare subito la malattia.
Io ho un'amica che ha adottato un bimbo, con dei grossi problemi di salute.
Lo hanno saputo subito ed hanno deciso di prenderlo lo stesso.
Stanno girando mezza Italia per capire cosa abbia.
Lo ricoverano, per una settimana, due volte all'anno da due anni, in una struttura specialistica.
Stanno mandando la sua cartella medica a vari specialisti.
Non so quante visite, esami, risonanze abbia fatto in questi 4 anni: sicuramente più di me, in tutta la mia vita.
Purtroppo ancora niente, nessuno che sappia dare una diagnosi certa.
Addirittura dicono che i progressi che ha fatto, potrebbero non essere definitivi.