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Conosco profondamente la cosa e mi tocca, ti assicuro che mi rimane difficile rimanere calma e riuscire a dire lucidamente quello che penso.
Non auguro a nessuno di trovarsi in quella situazione.
Cosa cambia? Che se lo so in anticipo posso provare ad evitare una vita straziante al bambino e ai suoi genitori, se accade dopo la subisco e basta.
In quel momento posso ancora scegliere, capisco che tu non capisca il mio ragionamento, ma davvero non auguro a nessuno quella vita, perchè ciò che si può immaginare in quella visione edulcorata che si ha della questione (e non parlo dei down, che nelle forme più lievi possono essere autonomi), non è lontanamente paragonabile a quello che deve vivere una famiglia per tutta la vita. E' chiaro che c'è l'amore, ed è forse un amore più grande di quello che si può lontanamente immaginare quello che ha spinto certe persone a togliere la vita ad un figlio sofferente.
C'è amore, ma l'amore da solo non basta. Ti assicuro che non basta. Se non hai i soldi per le cure o l'assistenza. Non basta a coprire le grida di chi ogni giorno urla, chiuso nel suo mondo. Non basta rendere una vita vivibile sempre chiuso in casa, perchè a giro tuo figlio non lo puoi portare perchè non sai cosa potrebbe fare.
Parlo di patologie che non sono forse identificabili pre-natalmente, ma se lo fossero io mi sottoporrei a quegli esami.
E senza polemica, mi viene da dire tutte le volte che leggo questi discorsi: ma li conoscete dal vivo? Li avete vissuti? Giornalmente?

Steve1973 ha scritto:vorrei solo capire quale differenza ci sarebbe nell'accettare un figlio potenzialmente disabile dal trovarselo invece, magari a 10 anni, per un incidente domestico...
E' questo che non capisco.

La differenza è enorme.
In un caso sai che con una certa probabilità avrai un figlio con una malattia più o meno debilitante e puoi decidere, di conseguenza, se sei in grado di affrontarne la cura, se hai la capacità di amarlo senza rimpianti o frustrazioni.
Nell'altro caso arrivi inconsapevole di fronte al fatto compiuto. Ovviamente avendo cercato, durante tutto il periodo precedente, di fare in modo che molte cose non accadano.
Per spirito di sopravvivenza o altro si cerca sempre di scegliere quello che sembra essere il minore dei mali. E non tutti arrivano alla stessa risposta.

Steve ha ragione, anche la mia ginecologa mi ha fatto riflettere dicendomi che se anche la bambina fosse sana potrebbero esserci complicazioni durante il parto ... oppure in qualsiasi momento della vita. Forse siamo troppo soli, socilamente parlando, quando dobbiamo affrontare un problema disabile, ma è anche vero che non siamo abituti a chiedere aiuto dove questo viene abitualmente dato moralmente e fisicamente.

Non posso però entrare in merito a una decisione tanto personale ed intima com'è l'amiocentesi o l'aborto, ma mi sono resa conto che tanti genitori vogliono il figlio perfetto e non sono pronti ad accogliere una persona diversa da quella idealizzata durante la gravidanza.

grazie Canarino

Ing 76 ha scritto:Non posso però entrare in merito a una decisione tanto personale ed intima com'è l'amiocentesi o l'aborto, ma mi sono resa conto che tanti genitori vogliono il figlio perfetto e non sono pronti ad accogliere una persona diversa da quella idealizzata durante la gravidanza.

Ti assicuro, Ing, che il problema spesso è proprio la leggerezza di certi genitori che pensavano di poter sopravvivere alle cure di un figlio solo con l'amore.

fedelyon ha scritto: La differenza è enorme.In un caso sai che con una certa probabilità avrai un figlio con una malattia più o meno debilitante e puoi decidere, di conseguenza, se sei in grado di affrontarne la cura, se hai la capacità di amarlo senza rimpianti o frustrazioni.
Nell'altro caso arrivi inconsapevole di fronte al fatto compiuto. Ovviamente avendo cercato, durante tutto il periodo precedente, di fare in modo che molte cose non accadano.
Per spirito di sopravvivenza o altro si cerca sempre di scegliere quello che sembra essere il minore dei mali. E non tutti arrivano alla stessa risposta.

Il minore dei mali, giusto per capirci, sarebbe quello di abortire (uso un termine "politically correct" perchè non voglio assolutamente far polemiche) il figlio che porti in grembo perchè PROBABILMENTE sarà disabile?
Ho capito bene?

fedelyon ha scritto:

Ing 76 ha scritto:Non posso però entrare in merito a una decisione tanto personale ed intima com'è l'amiocentesi o l'aborto, ma mi sono resa conto che tanti genitori vogliono il figlio perfetto e non sono pronti ad accogliere una persona diversa da quella idealizzata durante la gravidanza.

Ti assicuro, Ing, che il problema spesso è proprio la leggerezza di certi genitori che pensavano di poter sopravvivere alle cure di un figlio solo con l'amore.

Quoto questo tuo intervento e quello precedente, che sono la sintesi del mio sopra.

Dimenticavo...
grazie per aver espresso chiaramente le vostre opinioni.

Ancorchè diverse dalle mie, preferisco vederle ben esplicitate e argomentate. Mi sembra più corretto "giocare ad armi pari".

alice7 ha scritto: .....
E senza polemica, mi viene da dire tutte le volte che leggo questi discorsi: ma li conoscete dal vivo? Li avete vissuti? Giornalmente?

Mi riquoto, Steve conosci il problema da vicino?

Steve1973 ha scritto:Il minore dei mali, giusto per capirci, sarebbe quello di abortire (uso un termine "politically correct" perchè non voglio assolutamente far polemiche) il figlio che porti in grembo perchè PROBABILMENTE sarà disabile?
Ho capito bene?

Il minore dei mali, hai capito bene, per te e per lui.
Poi non so bene di che handicap stiamo parlando, chiaramente, a quale stadio della gravidanza, etc. Quale sia la condizione della persona incinta, le sue relazioni famigliari, sociali, lavorative etc.
Il fatalismo e i grandi principi qui dentro non hanno una gran validità.

alice7 ha scritto: Quoto questo tuo intervento e quello precedente, che sono la sintesi del mio sopra.

Mi sa che abbiamo risposto tutte contemporaneamente.

il minore dei mali potrebbe essere rinunciare a un figlio perchè le anlisi ti dicono che ha una malattia che se non lo ammazza nella prima settimana di vita lo ammazza a 25 anni massimo.

25 anni vissuti attaccato ogni 2x3 a una macchina
25 anni dove capisce sì e no quello che accade, dove non ha uno sviluppo cerebrale, ma solo emotivo. bellissimo eh, solo che non ha autonomia neppure per 5 minuti e devi sempre guardarlo perchè rischia di provocarsi ferite o crisi di continuo.
25 anni dove patisce dolori fisici tremendi, tali da urlare disperato e non capisce PERCHE', vuole solo che finiscano, ma non sa come e quando.


pensi che sia vita? per lui e per i suoi genitori è vita o è calvario?
io li guardo e penso che hanno una forza enorme... però penso anche che si è trattato di un errore... a lei hanno sempre detto tutto ok... non so se l'avrebbe tenuto. e la capisco.

per ciccia
esperienza vissuta...
mio cugino ha la sindrome di down: ha 30 anni come me e se non fosse per un grosso problema agli occhi si potrebbe dire che è vicino all'autonomia. ma non è così... insomma, no. ci vede molto poco e le operazioni normali tipo fare da mangiare, pagare, leggere e attraversare la strada non riesce a farle da solo.

felice?
a volte moltissimo
a volte si rende perfettamente conto di essere diverso dai suoi amici. e fa una pena incredibile: non ha la patente e suoi amici si.
si innamora molto spesso e nessuno lo ricambia. le ragazzine down del suo gruppo sono proprio poco espansive e in genere perde la testa per le educatrici che sono molto gentili e lo coprono di baci e coccole e lui va nei matti

inoltre per un tragico destino ha perso entrambi i genitori (il papà è morto nel 2006 e dopo 1 mese sua mamma ha avuto un'ischemia cerebrale e da allora è vegetale su un letto)
mia cugina che ha 28 anni lo accudisce.
dopo aver passato tutta l'infanzia e l'adolescenza con un fratello ingombrante adesso ha tutto in mano lei. si pensa sempre che i genitori siano eterni... non è così: bisgna pensare a chi accudirà un figlio disabile...
i miei zii hanno vissuto poco....
quel po' l'hanno dedicato a far entrare il mondo civilizzato nella vita del loro ragazzo down: scuola normale, calcio insieme agli altri, dottrina e catechismo, tutto. anche con forza a volte. pur con grande fatica sono stati ripagati: mio cugino è davvero socievole.

nel nostro paese poi c'è una grande rete sociale e lavora 5 mattine a settimana tra centro diurno (dove si rompe le b@lls perchè i vecchietti sono monotoni) e un centro per disabili dove lui che è disabile aiuta a fare dei lavoretti.

non è una bella vita. per niente. nonostante la sindrome di down forse sia uno dei "mali minori"...
ci sono momenti durissimi che sono nella loro piccola famiglia conoscono... una volta chiusa la porta di casa il problema è tutto loro...

ho sempre pensato che io un figlio down l'avrei tenuto lo stesso.
ma già la vita è dura...
non lo so...
mi omarito che non ha esperienze di disabilità congenite è favorevole all'amniocentesi (anche sotto ai 35 anni) e all'aborto in caso di esiti positivi.

io probabilmente dovrò farla, ma attualmente temo di affrontare il discorso veramente

casimira ha scritto:il minore dei mali potrebbe essere rinunciare a un figlio perchè le anlisi ti dicono che ha una malattia che se non lo ammazza nella prima settimana di vita lo ammazza a 25 anni massimo.

25 anni vissuti attaccato ogni 2x3 a una macchina
25 anni dove capisce sì e no quello che accade, dove non ha uno sviluppo cerebrale, ma solo emotivo. bellissimo eh, solo che non ha autonomia neppure per 5 minuti e devi sempre guardarlo perchè rischia di provocarsi ferite o crisi di continuo.
25 anni dove patisce dolori fisici tremendi, tali da urlare disperato e non capisce PERCHE', vuole solo che finiscano, ma non sa come e quando.


pensi che sia vita? per lui e per i suoi genitori è vita o è calvario?
io li guardo e penso che hanno una forza enorme... però penso anche che si è trattato di un errore... a lei hanno sempre detto tutto ok... non so se l'avrebbe tenuto. e la capisco.

Ecco Steve, prendi questo esempio, mettere al mondo un bambino è un atto d'amore, in questo caso per chi è l'atto d'amore? Far nascere un bambino che soffre, che non ne capisce il motivo, e tu non sei in grado di alleviare le sue sofferenze. In questo caso qual'è l'atto di carità, di pietà, d'amore? Cos'è giusto?
Si ritorna a quanto detto da Claudia, è una materia troppo delicata e ognuno l'affronta come crede.

Fedelyon, abbiamo scritto in contemporanea, volevo dire che quotavo quanto dicevi, perchè mi fa male parlarne troppo...più semplice un quote

Crit, hai espresso perfettamente il mio pensiero, chiusa la porta il problema quotidiano è di quella famiglia e solo suo, e solo quella famiglia sa quanto è doloroso. Gli altri bene o male ne hanno sempre una visione edulcorata.

(((alice))) e (((crtl)))
non è molto, anzi, non è niente... ma vi penso

alice7 ha scritto: Gli altri bene o male ne hanno sempre una visione edulcorata.

A volte basta semplicemente togliersi le fette di salame dagli occhi.
Ho visto troppe famiglie rovinarsi perché incapaci o impreparate o lasciate sole ad affrontare un handicap grave.