Inviato: 17/05/08 14:18
Anche solo per escluderlo, Anna....Anna73 ha scritto:Vi aggiorno sulla situazione neuropsichiatra + logopedista visto che ne abbiamo parlato in questo topic
Ieri ho dato l'esito dell'esame audiometrico alla logo ed è stata molto contenta del risultato (salvo poi domandarsi: "ma se non dipende dall'udito da cosa dipenderà?"ora dovrebbe porre le stesse domande anche alla neuropsichiatra
Quando ha letto il nome dell'otorino che ha fatto l'ultimo esame e l'ha confrontato col nome del famoso otorino secondo il quale il bambino era da operare ha detto: "eh si... ma questi 2 medici sono entrambi 2 luminari nel loro campo e sono in competizione tra di loro
Le ho fatto delicatamente notare (anche se l'istinto era quello di saltarle al collo e insultarla pesantemente) che mi sembrava una deduzione assurda e che, anzi, se il medico A avesse voluto, avrebbe potuto confermare la diagnosi del medico B, costringendoci a fare ancora esami (a pagamento)
Ho deciso di stendere un velo pietoso perlomeno sulla storia dell'udito: per noi il bambino ci sente perfettamente e non ho nessuna intenzione di fare altri esami
La logo in questi giorni farà vedere l'esame alla neuro e, a questo punto, dovrebbero rivalutare la loro diagnosi e farmi sapere qualcosa
ma, proprio perchè perchè per otto anni mio figlio è stato sottoposto a molte indagini e diagnosi con un carico di stress inutile sia per lui che per me, al posto tuo chiederei di fare un'indagine genetica per appurare che non ci siano problemi di x fragile.
Come puoi immaginare mi sto documentando molto e i sintomi di questa sindrome sono talmente tanti e diversi anche in termini di gravità, che di fronte ad un ritardo del linguaggio (e nel senno di poi) quell'esame lo farei subito.
Probabilmente fra qualche anno diventerà un esame ordinario ma adesso, così mi ha detto il genetista, sono pochi i neuripsichiatri che indirizzano a questa indagine e per questo viene considerata una malattia rara. Rara non solo perchè poco diagnosticata ma perchè vengono analizzati solo i casi con sintomatologie molto gravi, mentre possono essere anche lievi e sono quelli che fanno brancolare per anni nel buio.
Con l'augurio mio più grande che questo non possa essere, naturalmente... perchè, come puoi immaginare, il buoi dell'incertezza ha i suoi affanni, ma quello della certezza ne ha altri non meno difficili e penosi da elaborare, soprattutto quando la ricerca scientifica è agli albori e ti senti un po' cavia... bisogna essere molto forti e non dimenticare mai che i nostri figli, indipendentemente dalle diagnosi, sono unici e, come tutti i bambini, delle foreste intricatissime e semplici al tempo stesso da esplorare. Un bacio e un abbraccio strizzoso. Ma quando li facciamo incontrare 'sti due? Ci pensi se scattasse il miracolo e si mettessero a parlare fra di loro come due treni ????
Mai stupirsi di niente coi ragazzini eh?
