(((ale)))

posso solo immaginare la sofferenza di un genitore nell'affrontare una situazione del genere

alessia275 ha scritto:Mi ha spiegato il mio amico che ci sono due variazioni genetiche...una che avviene al momento del concepimento e una per scissione sbagliata durante il primo sviluppo embrionale....loro hanno questa seconda che dovrebbe essere un po'meno grave...

Nn avevano fatto l'amniocentesi perché nn avrebbero mai abortito. Tra l'altro la sindrome di Down, per quanto invalidante, permette comunque di condurre una vita abbastanza "normale", sicuramente da vivere

Ale, io condivido la loro posizione e la loro scelta. Gli auguro di cuore di riuscire ad affrontare con coraggio questa difficile sfida che la vita gli ha posto davanti, e spero ogni bene possibile per la piccola.

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Anch'io mi ricordo che ne avevi parlato...anche come amica deve essere una situazione molto difficile da affrontare...

Ale anche io ricordo che ne avevi parlato...che situazioni difficili! Anche io come Luna condivido la scelta di questa coppia, ma quanta forza e quanto amore servono!!
Una mia compagna di corso preparto ebbe un bimbo down. La incontrai quando il bimbo aveva circa 3 mesi e lei me lo disse subito, però la vidi molto "serena", combattiva. Tra l'altro ha già un altro bimbo perchè le hanno consigliato, anche per lo sviluppo del primo, di fare un fratellino vicino di età

Sono in ansia anche per il fratello maggiore...a cui volevano regalare un compagno di vita...nn un peso...vabbé queste sono cose lunghe...

Stellina, hai descritto proprio la situazione della mia amica... é riuscita a dirlo prima a persone del tutto estranee che a noi amici di vecchia data

Ale

Alessia i tuoi amici avranno un percorso difficile, ma conosco persone che hanno ottenuto una vita abbastanza autonoma per i loro cari "affetti da questa sindrome". ragazzi simpatici ed attivi....migliori di certi casi di autismo...........

non c'ho capito una mazza... dovevo fare il dermatologo!

130€ per una ""chiacchierata"" di 10 minuti.......

Andrea ha scritto:non c'ho capito una mazza... dovevo fare il dermatologo!

130€ per una ""chiacchierata"" di 10 minuti.......

Tu o Matteo???

Mouse44 ha scritto:

Andrea ha scritto:non c'ho capito una mazza... dovevo fare il dermatologo!

130€ per una ""chiacchierata"" di 10 minuti.......

Tu o Matteo???

io io...

Ale mi dispiace per i tuoi amici.Quando si scoprono queste cose si vive un'esperienza molto simile ad un lutto e ci vuole molto tempo e forza per reagire ed accettare la disabilità.Senza contare che spesso e volentieri si è lasciati soli fino all'ingresso nella scuola, come se i "problemi" sorgessero improvvisamente.Tuttavia per fortuna il mondo "della sindrome di down"è molto organizzato e le associazioni sono piuttosto diffuse, quindi i tuoi amici potrebbero trovare supporto e conforto in una di queste associazioni.Se ne parlava qualche giorno fa in un topic aperto da bubu...è davvero possibile avere una vita "normale"intesa come autonoma.Certo sarà più faticoso,ma se ci si attiva subito e si ha costanza si possono raggiungere ottimi risultati.Ho conosciuto persone disabili che vivono da sole, che lavorano e che hanno una vita sociale di tutto rispetto.Certo tutti questi discorsi per i tuoi amici non avranno alcun senso, è davvero difficile anche per voi credo trovare le parole giuste, offrite loro ascolto, parlarne aiuta parecchio!!!
Un abbraccio a voi e soprattutto ai tuoi amici

Lo so, glielo ho detto anch'io che conosco personalmente ragazzi down che fanno una vita abbastanza decente...però é dura. Come sapete sto prendendo l'acido folico...stamattina ero quasi indecisa....
Io ho una cugina (e vicina di casa) con un grave handicap....molto peggio della sindrome di down (ma meglio dell'autismo) percui lei di indipendente nn ha proprio niente...si lava, si veste, mangia da sola....ma parla poco e male, nn sa scrivere una parola...che tristess. Lei nn ha malformazioni genetiche... ma uno spavento di mia zia a gravidanza inoltrata (pare...all'epoca nn c'erano eco e amnio...)

alessia275 ha scritto:... ma uno spavento di mia zia a gravidanza inoltrata (pare...all'epoca nn c'erano eco e amnio...)

ma succede davvero? io credevo che la storia degli spaventi in gravidanza con ripercussioni sul feto fossero una leggenda metropolitana, magari dettata dal fatto che in antichità non si aveva la possibilità di diagnosticare certe malattie...

bubu ha scritto:

alessia275 ha scritto:... ma uno spavento di mia zia a gravidanza inoltrata (pare...all'epoca nn c'erano eco e amnio...)

ma succede davvero? io credevo che la storia degli spaventi in gravidanza con ripercussioni sul feto fossero una leggenda metropolitana, magari dettata dal fatto che in antichità non si aveva la possibilità di diagnosticare certe malattie...

Infatti secondo me è solo una cosa che all'epoca dicevano i medici solo perchè non sapevano cosa rispondere......all'epoca era ad esempio più probabile che tua zia avesse preso la Toxo, della quale non si conosceva l'esistenza, e che avesse creato danni al feto ........a mia madre era stato detto che le sue gravidanze erano a rischio perchè aveva il cosidetto "utero infantile".....quando l'ho detto alla gine si è messa a ridere dicendo che era una cavolata, spiegandomi che era una cosa che veniva detta ai medici solo per dare una "spiegazione"......