piano piano faccio il punto della situazione..dopo quasi tre anni e quasi 11000 euri spesi negli ultimidue anni in medici, ticket, farmaci inutili ed altrettanti esami inutili..forse, e dico forse, sono in dirittura di arrivo. ma l cosa che più mi ha sfiancato è stata la burocrazia, la poca considerazione verso la persona malata, i km spesi nei corridoi degli ospedali ( e giuro sono km..), e lo sguardo di chi ti considera quasi un ipocondriaco. finchè per caso si giunge alla diagnosi, devastante. allora tutti ( parlo dei medici) che fanno la gara a volerti come paziente, perchè sei un caso raro, perchè tutti vogliono dire la loro..ma pazienza..fin lì reggo..l'importante è che sono qui e ne parlo.
ma poi ti scontri con la burocrazia delle asl, degli ospedali. prima subisci perchè stai male e non hai la forza di protestare, poi piano piano ti rendi conto che devi alzre la voce x non soccombere. l'ultima di ieri..
devo andare a fare un prelievo, sono esami particolari..ce n'è uno di genetica, forse la leishmania ha provocato una mutazione genetica. arrivo allo sportello, e lì mi bloccano e non posso fare il prelievo se prima non passo da un medico genetista che mi deve fare un po' di domande e far firmare delle carte. protesto che sono diabetica, che mi facciano fare sto prelievo e bere un caffè e poi firmoquello che vogliono. niente da fare deve tornare domani (oggi). stamattina mi presento da sto cavolo di medico che però è occupato x un'ora. allora mi incazzo e urlo che se non mi fanno subitoil prelievo chiamo i caramba e che se vado in ipoglicemia li denuncio. allora si sono mossi tutti..subito a fareil prelievo, le carte possono aspettare. e mi portano anche un caffè
poi fnalmente vado a firmare ste carte e mi trovo davanti una genestista straniera che capisce una parola su dieci di italiano. le dico apertamente di non romperci le palle a vicenda e darmi i moduli da firmare. e obbedisce dopodiche me ne vado..finalmente ( tempo totale 3ore )
ieri pomeriggio la seconda sorpresa..i prelievi x la leish li devo fare in un altro ospedale perchè il primo ora ha delle lotte intestine e si rimpallano la faccenda. bene questo secondo ospedale dovrebbe essere all'avanguardia x le malattie tropicali e invece scopro che il farmaco che ho peso io non lo conoscono neppure . vabbè pazienza, a me serve il controllo leish, ma il prelievo non me lo possono fare subito pechè è un esame sperimentale e bla bla bla, e mi dicono di tornare giovedi mattina alle 7.30. e ci vogliono 40 minuti di tangenziale ( con la guida di niumo e traffico permettendo)
morale..due prelievi in vene quasi compromesse ( 90 prelievi da ottobre 08) in due ospedali diversi..tanta stanchezza e voglia di mandare tutti affan@@lo. ora ho detto basta..ho trovato un "dr. house" finalmente, stracaro ma che coordina il tutto e dopo questi esami ho detto che non ne faccio più. gli pianto in mano tutto.. e che sia finita..
la pazienza ha un limite..ecchecavolo..
voglio tornare a vivere..e se la "zanzara" ha mutato, daneggiato, amen..me lo tengo e bon.. scusate la lungaggine..questo segna ilmio ritorno definitivo alla vita (spero)

niu... sono senza parole, vorrei solo abbracciarti tanto....

ciao niumax,anche se non ti conosco mi dispiace per tutte le tue traversie,e sono felice che finalmente tu abbia trovato qualcuno di competente e affidabile...in famiglia abbiamo avuto diversi problemi di salute(mamma con carcinoma mammario,suocero operato per stenosi del canale midollare e altre complicanze ,ecc...)te ne racconto solo una:mio suocero ha aspettato per 1 mese che un medico gli mettesse un timbro e una firma per poter fare della fisioterapia particolare(dicevano che non aveva tempo ),quando finalmente riesce ad ottenerli gli dicono che il foglio era pronto da 3 settimane(la data sul timbro corisponde):delle due,una:o hanno falsificato la data sul timbro o il foglio se lo erano perso...in entrambi i casi mio suocero ora dovrà aspettare chissà quanto perchè ovviamente la lista d'attesa della fisioterapia nel frattempo si è allungata e lui cammina come uno di 90 anni ma ne ha 60...
bentornata alla vita!

niumax ha scritto:allora mi incazzo e urlo che se non mi fanno subito il prelievo chiamo i caramba e che se vado in ipoglicemia li denuncio. allora si sono mossi tutti..subito a fareil prelievo, le carte possono aspettare. e mi portano anche un caffè

niu sono sempre più amareggiata da tutta la tua vicenda... umana e sanitaria... da un lato sono contenta che tu stia uscendo da questo inferno... dall'altro c'è la perenne dimostrazione che chi strilla di più la vacca è sua
un abbraccio! spero tu possa tornare al più presto alla tua vita di sempre...

Niumax di dove sei?
In Italia so che la cura per la lish è ancora in alto mare (per lo meno in ambito di sanità animale), c'è un vaccino, sempre in questo ambito, che dovrebbe uscire tra un annetto circa, ma mi sembra molto strano che per farti la diagnosi ci abbiano messo tre anni.
Non ti sto parlando parlando per sentito dire, ho diretto contatto con la persona che si sta occupando della sperimentazione del vaccino leish a livello di profilassi animale.
Io vivo in Campania, una delle regioni più ad alto rischio, e nel mio paese ci sono stati due casi in 4 anni, la diagnosi su un bambino di tre è stata fatta in una settimana. Il bambino sta bene, non prende una sfilza di farmaci e va a controllo ogni 6 mesi.
Sei sicuro che questa malattia l'hai contratta in un paese tropicale?
Non so se già l'abbiano fatto, ma se hai cani o i tuoi vicini hanno cani e possibile che i vettori siano stati loro. Hanno provato a fare esami ad eveentuali cani nel tuo vicinato? Se loro risultano positivi dovrebbero iniziare una cura anche loro per evitare il diffondersi.
In Brasile la cura è già disponibile, la ricerca che sta conducendo la Federico II è appunto la sperimentazione dei loro vaccini.
La leish umana è differente da quella animale nel senso che se l'animale nell'arco di 3/5 anni muore, nell'uomo questo non accade e vive una vita tranquilla certo con un po di complicanze a livello renale ed epatico.

Certo però che questa malasanità non c'è solo dalle mie parti, da quello che vedo è un po anche ad altre parti.
Cmq ti abbraccio forte niumax, vedrai che una volta stabilito il farmaco giusto e soprattutto il medico giusto questo brutto ricordo ti sembrerà un niente

niumax ha scritto:dopo quasi tre anni e quasi 11000 euri spesi negli ultimidue anni in medici, ticket, farmaci inutili ed altrettanti esami inutili..

Ma tu che tipologia di contratto hai? Se è prevista una qualche tipologia di assicurazione sanitaria integrativa forse potresti averne rimborsati alcuni.

niu che ti posso dire... ormai credo che ti abbiamo già detto di tutto di più.
Però pensa che adesso hai trovato il dottor House

Pensa che qui, alzando la voce, ottieni qualcosa...
in America ti avrebbero lasciata morire e tanti saluti al merlo...

MARYANGY ha scritto: Certo però che questa malasanità non c'è solo dalle mie parti, da quello che vedo è un po anche ad altre parti.

Purtroppo questa è una magra consolazione.

Non voglio difendere il nostro sistema sanitario, ma avendo tanti amici medici, ho anche il punto di vista dall'altra parte e ti assicuro che finchè si recluterà il personale in un certo modo, finchè i finanziamenti saranno ridotti all'osso e le risorse a disposizione minime, sarà difficile migliorare la situazione. Di medici bravi ed "umani" ce ne sono e sono loro i primi a subire questo stato di cose, si ritrovano a lottare ogni giorno contro tutto e contro tutti, burocrazia compresa. Il punto è che certe analisi, certi strumenti costano troppo e poichè l'utile non è adeguato, l'ospedale preferisce scoraggiare e tagliare. E' tutto molto frustrante. E' sicuramente più facile essere un doctor house che si fa pagare da matti, si appoggia ad una casa di cura privata e non dipende da nessuno.

Niumax, ti faccio un grande in bocca al lupo

corymba ha scritto

ti assicuro che finchè si recluterà il personale in un certo modo, finchè i finanziamenti saranno ridotti all'osso e le risorse a disposizione minime, sarà difficile migliorare la situazione.

su questo punto hai ragione da vendere. Su ipotetici 100 medici, solo il 20% vale, ha passione del proprio lavoro l'altro 80% lo sappiamo perchè lavora in ospedale e perchè fa subito carriera.
Anche io ho tanti amici medici, ne ho in famiglia anche, e certe cose le so.

punto è che certe analisi, certi strumenti costano troppo e poichè l'utile non è adeguato, l'ospedale preferisce scoraggiare e tagliare.

Non bastava essere un dottor house per capire dopo tre anni ciò che aveva. Questa malattia ha una forma caratteristica, la febbre alta ad intermittenza e la milza dura e legnosa, che anche se si confonde con altre malattie,, un bravo medico con l'analisi delle proteine e uno elettroforetico sarebbe riuscito a diagnosticarla in meno tempo.
Voglio anche capire che niumax essendo diabetico, ha trovato più difficoltà degli altri nella diagnosi, ma tre anni sono troppi.
Se le analisi potevano essere equivoche per un qualsiasi motivo, potevano benissimo fare un ago aspirato del midollo osseo e ti assicuro che anche un paramedico ci sarebbe arrivato.
Non si tratta di diagnosticare una malattia rara, si tratta di ignoranza e menefreghismo, poi diamo anche la colpa ai fondi che tagliano, ma ad un pover'uomo che ha sganciato € 11000.00 non l'ammetto una cosa del genere

MARYANGY ha scritto:Non si tratta di diagnosticare una malattia rara, si tratta di ignoranza e menefreghismo, poi diamo anche la colpa ai fondi che tagliano, ma ad un pover'uomo che ha sganciato € 11000.00 non l'ammetto una cosa del genere

non codivido al 100% quello che dici...
Innanzitutto perchè niu è femminuccia e non maschietto! (:mrgreen:
secondo perchè, ahimè, la prima cosa è "pensare" che possa essere una malattia rara
Fare un ago aspirato del midollo osseo costa, e tanto.
La diagnosi differenziale procede per esclusione... col senno di poi, tutti possiamo dire "è la sindrome rara di pincopallino", ma il servizio sanitario nazionale non può permettersi di fare aghi aspirati al primo che si presenta con una febbre!
Occorre, prima, escludere tutte le possibili cause di questa febbre "strana" che va e viene...
Sfido qualsiasi medico a vedere un paziente con la febbre e dire "è la sindrome di Lish!" a colpo sicuro!
E sfido qualsiasi direttore amministrativo ad approvare un ago aspirato ad un paziente "vergine" sulla base di sintomi come la febbre...

Purtroppo, quando parliamo del singolo caso, non possiamo esimerci dal guardare il quadro completo....
Fare un ago aspirato a tutti, così per essere sicuri, significa non poter dare a nessuno un farmaco anti-tumorale di ultima generazione, che costa 5000 euro a somministrazione... e se è vero che un esame diagnostico ti permette di avere la certezza su quello specifico pazinte, è akltrettanto vero che devi prima escludere con matematica certezza qualsiasi altra causa, altrimenti, se spendi migliaia di euro in esami "inutili" per malattie che potresti risolvere con un prelievo da 5 euro, non avrai mai sufficienti soldi e risorse (personale, letti, macchinari, ec) per trattare tutti quelli che invece hanno Sicuramente bisogno di una cosa costosa...

Non dimentichiamoci, tra l'altro, che un medico secondo il SSN può dedicare 20, massimo 30 minuti a paziente (altrimenti l'ospedale non ci rientra con i soldi...) e quindi, se ogni volta devi procedere a "rivalutare" da zero una situazione "complicata", ci credo che accumuli temposu tempo fino ad arrivare ad aver trascorso 3 anni senza sapere che cos'hai...

I problemi sono molteplici, e non si possono affrontare solamente dicendo "che scandalo!!"

MARYANGY ha scritto:Niumax di dove sei?
In Italia so che la cura per la lish è ancora in alto mare (per lo meno in ambito di sanità animale), c'è un vaccino, sempre in questo ambito, che dovrebbe uscire tra un annetto circa, ma mi sembra molto strano che per farti la diagnosi ci abbiano messo tre anni.
Non ti sto parlando parlando per sentito dire, ho diretto contatto con la persona che si sta occupando della sperimentazione del vaccino leish a livello di profilassi animale.
Io vivo in Campania, una delle regioni più ad alto rischio, e nel mio paese ci sono stati due casi in 4 anni, la diagnosi su un bambino di tre è stata fatta in una settimana. Il bambino sta bene, non prende una sfilza di farmaci e va a controllo ogni 6 mesi.
Sei sicuro che questa malattia l'hai contratta in un paese tropicale?
Non so se già l'abbiano fatto, ma se hai cani o i tuoi vicini hanno cani e possibile che i vettori siano stati loro. Hanno provato a fare esami ad eveentuali cani nel tuo vicinato? Se loro risultano positivi dovrebbero iniziare una cura anche loro per evitare il diffondersi.
In Brasile la cura è già disponibile, la ricerca che sta conducendo la Federico II è appunto la sperimentazione dei loro vaccini.
La leish umana è differente da quella animale nel senso che se l'animale nell'arco di 3/5 anni muore, nell'uomo questo non accade e vive una vita tranquilla certo con un po di complicanze a livello renale ed epatico.

Certo però che questa malasanità non c'è solo dalle mie parti, da quello che vedo è un po anche ad altre parti.
Cmq ti abbraccio forte niumax, vedrai che una volta stabilito il farmaco giusto e soprattutto il medico giusto questo brutto ricordo ti sembrerà un niente

guarda..io vivo a milano e ti assicuro che qui alla leishmania non ci pensava proprio nessuno, anche perchè non ho mai fatto viaggi in paesi tropicali. ma vai a sapere che in liguria c'è ed è endemica, soprattutto nell'imperiese ( che ovviamente io fequento). o meglio io lo sapevo, ma pensavo colpisse solo i cani. quello che ha tratto in inganno tutti i medici è stato il fatto che io non ho mai avuto febbre e che il tutto è iniziato con una pleuropericardite conseguente ad un attacco dalle meduse ( qualcuno ricorderà). il tutto è stato condito da un anno di cortisone che ha indebolto il sistema immunitario e probabilmente ha scatenato la leishmania che era stata bloccata dal sist immunitario. alla fine è stata scoperta perchè, come giustamente qualcuno ha detto, si è visto il picco monoclonale, i numerosi linfonodi interni (tac) e il fegato e la milza che stavano scoppiando. e l'anemia che no si controllava più.ma anche allora hanno pensato ad un mieloma ( sintomi uguali) e provveduto immediatmente al prelievo del midollo..e da lì la scoperta..
per quel che riguarda la cura in italia esiste, ma io ho preferito un farmaco tedesco che ho potuto assumere senza ricovero, che in italia purtroppo non conosce nessuno, cmq ora è disponbile anche per i cani. per quel che riguarda i cani, la leishmania ha bisogno di un vettore ( pappatacio) e non si trasmette direttamente da cane a uomo e ti assicuro che visto che abito in lombardia alla leishmania non ci pensava nessuno.
io non ho notizie di un vaccino, che io sappia per ora non c'è nulla..ma me lo auguro, sia x gli amici cani che per gli esseri umani. i cani muoiono ma ti assicuro che la leishmaniosi viscerale è devastante anche per l'uomo,sopratutto quando hai pieno il sangue e anche il midollo, e porta inevitabilmente alla morte se non diagnosticata e curata.
guarda ho passato nottate intere a documentarmi. ad alcuni medici ho dovuto spiegare io le cose come stavano( che so..il reumatologo che vuoi che ne sappia) e le info più importanti le ho avute dai veterinari.
ah quoto chi ha detto che il prelievo del midollo non è uno scherzo...

MARYANGY ha scritto:corymba ha scritto

punto è che certe analisi, certi strumenti costano troppo e poichè l'utile non è adeguato, l'ospedale preferisce scoraggiare e tagliare.

Non bastava essere un dottor house per capire dopo tre anni ciò che aveva. Questa malattia ha una forma caratteristica, la febbre alta ad intermittenza e la milza dura e legnosa, che anche se si confonde con altre malattie,, un bravo medico con l'analisi delle proteine e uno elettroforetico sarebbe riuscito a diagnosticarla in meno tempo.
Voglio anche capire che niumax essendo diabetico, ha trovato più difficoltà degli altri nella diagnosi, ma tre anni sono troppi.
Se le analisi potevano essere equivoche per un qualsiasi motivo, potevano benissimo fare un ago aspirato del midollo osseo e ti assicuro che anche un paramedico ci sarebbe arrivato.
Non si tratta di diagnosticare una malattia rara, si tratta di ignoranza e menefreghismo, poi diamo anche la colpa ai fondi che tagliano, ma ad un pover'uomo che ha sganciato € 11000.00 non l'ammetto una cosa del genere

Sono d'accordo con te, ma il mio era un discorso più generale, non riferito al caso specifico di Niumax, che sicuramente ha avuto a che fare con gente incompetente e menefreghista. Quella purtroppo c'è ed è tanta e non era mia intenzione giustificarla in nessun modo.

Pensavo più che altro alle lamentele di medici nel non poter fare magari un certo tipo di intervento perchè l'ospedale, a causa del costo elevato che comporta, si rifiuta di comprare ciò che viene richiesto. A quel punto che fai?
Comunque tutto ciò prescinde dall'asinaggine che c'è in giro e che è impossibile non riconoscere.

innanzitutto.... forza niu!


poi...

secondo me il problema non è solo più una questione economica o di sanità... ma in generale di PROCEDURE...e di burocrazia (coem dice il titolo)...

ecco la burocrazia italiana ti fa piegare le ginocchia, gratis o no, non è possibile spendere TEMPO, centinaia di ore per della carta... non si parla di denaro, ma di minuti, ore passate a far delle code... per cosa?

perchè OGNI volta che mia nonna va a prenotare una visita al CUP deve compilare l'autocertificazione che è una pensionata??? a 76anni mi pare ovvio....

perchè l'INPS manda ai pensionati il RED i quali (pensionati) a loro volta devono andare presso un patronato affinchè questo lo rimandi all'INPS???

e si potrebbe andare avanti così per ore....

corymba ha scritto:Pensavo più che altro alle lamentele di medici nel non poter fare magari un certo tipo di intervento perchè l'ospedale, a causa del costo elevato che comporta, si rifiuta di comprare ciò che viene richiesto. A quel punto che fai?

guarda, io ho amici che si lamentano di doversi comprare la carta da soli, altrimenti non possono stampare le ricette...
Purtroppo, ultimamente, il lavoro del medico è per metà trattare i paziente e per l'altra metà fare l'acrobato, spiccando salti mortali tra budget, restrizioni e protocolli...