Idrosadenite suppurativa

#1
Stamattina sono rientrata a lavoro dopo 5 giorni di inferno, anche se sarei dovuta restare a casa ancora qualche giorno: la mia idrosadenite non mi dà tregua!
Cosa è?
E' una malattia della pelle, o meglio del pelo, o ancora meglio del follicolo pilifero, o ancora delle ghiandole, o forse...forse nessuno ne ha mai capito nulla!So solo come si presenta e fa un male cane!

Dove si presenta?
A me, nella zona inguinale ed ascellare, proprio nelle piegature per intenderci!Questi giorni mi è comparsa all'inguine: nemmeno lo slip potevo mettere!

Come si presenta?
Inizialmente, mi si formava una pallina molto somigliante ad un brufoletto...un brufoletto che man mano si gonfiava fino a diventare una vera e propria "palla", grande quanto un pomodorino, rossa, quasi viola, dolorante...
Ora, col passare degli anni, si son creati dei canali sottocutanei, per cui ogni qual volta se ne gonfia una, in automatico si gonfia tutto fino a creare un cordone, alto circa un paio di cm :shock: avete letto bene, un paio di centimetri, e lungo fino a 15/20 cm :shock:
Può capitare che improvvisamente si riassorba da sola oppure che esploda ed esca tutto il pus.

Da cosa è causata?
Nessuno lo sà: alucni medici dicono che potrebbe esser causata dall'abbigliamento troppo stretto, o da particolari tipi di tessuti, addirittura dicono che pantaloni e intimo nero dovrebbero esser completamente aboliti!per non parlare dei jeans!
A me succede quasi sempre con l'assorbente: ho provato tutte la marche possibili, stavo trovando un po' di tregua con quelli da 1 euro di un marchio sconosciuto, perchè quelli più conosciuti non posso indossarli nemmeno per sogno!Solitamente uso quelli interni ma di notte mi danno troppo fastidio!
Altri medici dicono che dipenda dalla depilazione.
Io sono convinta che sicuramente da una parte incida l'abbigliamento, ma dall'altra molto dipende anche dallo stress e dal nervosismo.
Ad esempio da venerdì a martedì mattina stavo rovinata, martedì mattina si stava riassorbendo, mercoledi son ritornata a lavoro e mi son accorta di aver fatto un guaio colossale e son stata agitata tutto il giorno, infatti mercoledì sera la situazione è peggiorata!

Come si cura?
La verità è che una cura non c'è!Sono tante le persone che ne soffrono e ad alcuni, come me, è ereditaria, quindi...
Inizialmente vien sempre scambiata per una follicolite: pensate che ne soffro da più di dieci anni e solo l'anno scorso ho finalmente capito che ho speso una marea di soldi inutilmente per delle diagnosi completamente errate!vabbè che se pure mi dicevano che era idrosadenite non cambiava nulla, visto che non c'è niente da fare!
Ho rinunciato alle continue somministrazioni di antibiotici, di creme e cremine...prendo solo degli antinfiammatori per sopportare meglio il dolore.
Volete sapere come ho passato le ultime giornate e le ultime nottate? :roll:
immersa per ore nella vasca da bagno, o stesa sul letto con una borsa di acqua calda tra le gambe :shock: ( e piangendo in continuazione per il dolore), con la speranza che quest'enorme cordone si ammorbidisse!
Finalmente stamattina si è aperto ed è fuoriuscito tutto il pus, o meglio, una parte di pus, quello più superficiale...man mano si sgonfierà e tutto ritornerà come prima, fino alla prossima comparsa!

Chissà se c'è qualcuno tra voi che ha il mio stesso problema... :oops:

Re: Idrosadenite suppurativa

#2
nooooooooooooooooooo
credo di essere in tutto e per tutto tua amica da un annoa questa parte
precisamente a maggio scorso ho individuato (dopo qualche giorno da una depilazione) un piccolo nbrufoletto nell'inguine....nella zona dove passa preciso l'elastico dello slip :shock:

questo brufoletto invece di sparire si è gonfiato ed è diventato proèprio come lo decsrivi tu..un cordoncino duro, dolorante, rosso violaceo...

per i primi mesi ho fatto un pò di fa da te usando il gentalin beta
con scarsi risultati, se non quelli di farlo sparire nel giro di pochi giorni per poi ritornare poco dopo...
in occasione della visita ginecologica l'ho fatto vedere al ginecologo, il quale mi ha detto che si trattava probabilmente di un bulbo pilifero infiammato, che la depilazione, il sudore e lo strofinamento potevano acuire la situzione.

ho patito tutta l'estate con questo COSO che compariva e spariva...che mi dava giorni di fastidio e dolore immenso, faticavo anche a tenere il costume addosso :shock:

poi a settembre ho deciso di andare all'idi
lì mi hanno detto che era un'infiammazione di un bulbo pilifero e che a parte una piccola crema locale (eritromicina), potevo fare ben poco...al massimo si poteva pensare all'asportazione chirurgica, ma questo non avrebbe assicurato che non sarebbe più tornato...

alla fine ho continuato con il gel dato all'idi, nei giorni in cui compariva...
ma con cadenza più o meno di 15-20 gg LUI rispuntava

Da gennaio, anno nuovo, manifestazioni nuove: IL COSO....spunta, si gonfia, si arrossa e dopo circa due giorni ESPLODE con poco pus e poco sangue..

Ormai mi sono rassegnata...lo tengo lì con me e pazienza...almeno ora se non altro scoppia e mi dà un pò di tregua.

Se non ricordo male all'idi il medico parlò di idrosadenite....bene ora so cosa ho.

visto che ne soffri da più tempo di me..hai consigli da darmi??
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Re: Idrosadenite suppurativa

#3
sapevo che tra tutti gli iscritti ci sarebbe stata purtroppo un'amica di sventura!
guarda, grossi consigli non ne ho visto che comunque continuano ad uscire pure a me :evil:
per l'igiene intima ad esempio uso il sapone normale, poi, per l'inguine applico un sapone liquido disinfettante che si chiama candinet e che uso anche sotto le ascelle (è ottimo anche contro i cattivi odori quando si suda) questo sapone mi è stato consigliato da un dermatologo circa un anno fa e infatti non ti nascondo che la situazione era un po' migliorata, invece di rigonfiarsi quasi ogni mese (a volte lo ho avuto contemporaneamente sia all'inguine che alle ascelle), ora riesco a tamponare anche per 2/3 mesi...
Poi, appena vedo che sta per uscire applico una benda oculare in modo da evitare lo sfregamento con i pantaloni e gli slip, e devo dire che dopo un paio di giorni la cosa si placa da sola...
solo che stavolta avevo il ciclo, quindi la benda mi si sporcava e mi faceva schifo :oops:

Re: Idrosadenite suppurativa

#4
geniale l'idea della benda da occhi
non ci avevo pensato
ho provato mille rimedi per coprirlo e non creare sfregamento...tipo la garza sterile applicata con lo schotc, ma non reggeva

oddio ascella e inguine contemporaneamente deve essere un tormento :shock:
tu ce l'hai da 10 anni
è possibile che io ne soffro solo da un anno?
dici che non me ne libererò mai più?

cmq si io indosso slip neri, pantaloni neri, calze nere..tutto stretch
per non parlare dei jeans

però quando il bubbone si fa vivo in tutta la sua intensità non riesco a mettere nulla...nemmeno le mutande...
che dramma

secondo te come mai nell'ultimo mese non mi è comparso?
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Re: Idrosadenite suppurativa

#5
io penso che molto sia legato anche allo stress, al nervosismo, all'ansia....oppure magari in questi mesi hai abusato di meno di intimo e abbigliamento "fatale"!
ho letto sul web che a molti la prima volta è comparso già in età adulta...quindi è facile che sia anche il tuo caso!
a me è comparso durante l'adolescenza e comunque anche mio padre ne soffre ancora...
spero che te ne libererai....e anche in fretta, anzi te lo auguro!
pensa che nel 2007 talmente che si fece enorme che andai al pronto soccorso e mi incisero così, a freddo :shock: tu che ne soffri puoi immaginare il mio dolore...dopo l'incisione quei bastardi si "divertirono" anche a premere il tutto per fare uscire il pus :shock: non ti dico le urla!!poi per 4/5 giorni ho dovuto convivere con una garza inserita nell'incisione e cambiarla da sola (quindi togliere la sporca e inserire la pulita nella ferita!!) :cry: da allora son diventata una fifona pazzesca!
manco le analisi mi vado più a fare! :evil:

Re: Idrosadenite suppurativa

#6
che brutta cosa, ti capisco
vorrei tornare indietro nel tempo e ricordarmi bene il termine tecnico che aveva usato il dermatologo dell'idi
sono certa che abbia usato la parola idrosadenite suppurativa..ma lì per lì non gli ho dato peso...

ma da come descrivi la tua storia, è davvero il mio caso

pensa che 3 mesi fa quando il coso è esploso per la prima volta..mi sono anche spaventata..perchè era una cosa insolita....
poi capendo che se scoppiava era meglio...ne sono stata quasi felice....anzi a volte quando si ingrossa lo stuzzico un pò provando a premerlo :mrgreen:
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Re: Idrosadenite suppurativa

#7
ecco, per non fartelo gonfiare sarebbe il caso che non lo stuzzicassi!!! :mrgreen:
anche se, secondo me, se il pus che è all'interno lo si facesse uscire man mano che si forma invece che arrivare al punto di avere una palla tra la gambe, sarebbe meglio! :wink:

Re: Idrosadenite suppurativa

#10
annalisa86ce ha scritto:La borsa d'acqua calda serve per farlo ammorbidire e maturare, come anche il bagno in acqua bollente!
Non è che il tuo medico parlava di follicolite?oppure di acne inversa, o ancora di malattia di Verneuil? :roll:
No, nessuna delle tre diagnosi mi sembra familiare..
mi hanno detto che si trattava di bulbo pilifero infiammato e che l'infiammazione si espandeva agli altri noduli? bulbi? non mi ricordo più...
ma la malattia di verneuil e l'idrosadenite suppurativa non sono la stessa cosa?
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Re: Idrosadenite suppurativa

#12
annalisa86ce ha scritto:La borsa d'acqua calda serve per farlo ammorbidire e maturare, come anche il bagno in acqua bollente!
Non è che il tuo medico parlava di follicolite?oppure di acne inversa, o ancora di malattia di Verneuil? :roll:
...emh a me le hanno diagnosticate tutte e tre queste, ma nessuno mi aveva parlato di idrosadenite....e invece leggendo le tue descrizioni è proprio issa.
io ne soffro da quanto ho sviluppato, a 12 anni circa, considerando che ora ne ho 36.....
a me si infiammano all'ovulazione e al ciclo, non tutti i mesi, non con la stessa intensità, ma sono compagne di vita fedeli.
Quando la situazione è drastica vado di cure antibiotiche forti fino a farle maturare. per farle maturare prima uso la crema di ittiolo (orrido unguento che macchia tutto) e faccio impacchi bollenti di semi di lino sulla parte interessata, 'na delizia :roll:
sono un'esperta, chiedete pure 8) :evil:
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pass in mp

The Sisterhood of the Calf....37

Re: Idrosadenite suppurativa

#13
Dolores ha scritto:l'unico consiglio che mi viene da darti e' l'utilizzo della mooncup x il ciclo... cosi' dici addio agli assorbenti e sei serena anche di notte :wink:
Dolores, la mooncup..sinceramente...a me già l'assorbente interno dà noia, figurati la moon!nononono :mrgreen:

Re: Idrosadenite suppurativa

#14
Yuri ha scritto:
annalisa86ce ha scritto:La borsa d'acqua calda serve per farlo ammorbidire e maturare, come anche il bagno in acqua bollente!
Non è che il tuo medico parlava di follicolite?oppure di acne inversa, o ancora di malattia di Verneuil? :roll:
...emh a me le hanno diagnosticate tutte e tre queste, ma nessuno mi aveva parlato di idrosadenite....e invece leggendo le tue descrizioni è proprio issa.
io ne soffro da quanto ho sviluppato, a 12 anni circa, considerando che ora ne ho 36.....
a me si infiammano all'ovulazione e al ciclo, non tutti i mesi, non con la stessa intensità, ma sono compagne di vita fedeli.
Quando la situazione è drastica vado di cure antibiotiche forti fino a farle maturare. per farle maturare prima uso la crema di ittiolo (orrido unguento che macchia tutto) e faccio impacchi bollenti di semi di lino sulla parte interessata, 'na delizia :roll:
sono un'esperta, chiedete pure 8) :evil:
La malattia di verneuil e l'acne inversa sono la stessa cosa dell'idrosadenite, per questo lanterna te lo avevo scritto, pensavo che forse il medico ti avesse detto quegli altri nomi!

Ecco un'altra amica di sventura!Poverina anche te!
Yuri se ti hanno detto che avevi la Verneuil è come se ti avessero detto idrosadenite!
Solitamente i medici confondono la follicolite con 'idro, infatti fino all'anno scorso ero convinta che fosse follicolite finchè non mi son andata a documentare da sola, parlai con i diversi medici già consultati ma nessuno mi diceva se avevo ragione o meno, forse per non fare la figura di cacca!
L'anno scorso, sotto consiglio del mio titolare, son andata da un altro dottore che appena mi ha visto mi ha finalmente dato ragione, senza che io gli dicessi nulla!Tra l'altro questo medico è proprio specializzato per questa malattia e lavora all'univ. federico II di napoli!
in ogni caso i rigonfiamenti che ci ritroviamo a combattere sono causati dall'otturazione del follicolo pilifero, qui trovate una bella descrizione:
http://www.myskin.it/blog/malattia-di-v ... ppurativa/
A me l'antibiotico non fa più nulla,prendevo l'augmentin, solo una volta qualche mese fa ne ho preso un altro tipo, non ricordo il nome, che và preso per 3 volte per 3 gg e subito me lo fece maturare, solo che è pesantissimo e non è possibile penderlo sempre!
L'ittiolo invece non lo metterò mai più: fu per causa sua che mi dovettero incidere!nononono :evil:
I semi di lino li metteva invece mio padre 40 anni fa :shock: ora lui sapete che fa?a dire il vero lo facevo anche io prima e mi sà che la prossima volta lo emulo!
Appena vede che sta per uscire, unge una benda oculare con qualche goccia di Amuchina!! :shock:
A volte gli si riassorbe, altre invece glielo fa maturare subito nel giro di qualche ora :shock:
Solo che poi restano dei buchini sulla pelle, nella zona dove c'era l'ascesso, io ne ho una decina! :evil:

Re: Idrosadenite suppurativa

#15
annalisa86ce ha scritto:
Dolores ha scritto:l'unico consiglio che mi viene da darti e' l'utilizzo della mooncup x il ciclo... cosi' dici addio agli assorbenti e sei serena anche di notte :wink:
Dolores, la mooncup..sinceramente...a me già l'assorbente interno dà noia, figurati la moon!nononono :mrgreen:
te la suggerivo proprio xchè chi non sopportava gli interni si è trovato divinamente, e si può tenere tranquillamente anche di notte.... ne abbiamo parlato anche qui spesso.
Foto Aurora Aurora cresce
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