kimikalli ha scritto: purtroppo è un calvario "piuttosto conosciuto" la qualità della vita non sempre è il valore fondamentale per gli specialisti del ramo...ti consiglio solo di chiedere sempre informazioni in merito al rapporto sofferenze-benefici di ogni piano terapeutico e se puoi, cerca di fare più consulti, senza strapazzare il paziente, in quanto basta spesso solo la documentazione...in bocca al lupo!

ecco! ho postato senza leggere tutti gli interventi. Vedo che anche altri ti danno lo stesso consiglio

Da dove comincio?
beh, innanzitutto mando un abbraccio a tutti coloro che ci sono passati e hanno perso i loro cari
Sono sette anni che combattiamo col mieloma di mio padre, radioterapia e poi cicli di chemio, considerati i fattori (eta' avanzata e diabete)
le cure gli avevano dato, fino a quest'anno, una qualita' della vita accettabile, ha potuto coltivare le sue rose, leggere Camilleri e due quotidiani al giorno...poi un peggioramento quest'anno da cui ancora speriamo di uscire...
Per fortuna la non cura non e' mai stata un'opzione, della malattia lui sapeva pochissimo e si e' informato solo per criticare bonariamente i medici, per il resto si e' fidato di mia madre ...ovvio che per la riuscita della terapia lui i suoi sforzi li ha fatti.
Po, credo che sia importante anche la fiducia che riponete voi nella cura, perche' ci sono momenti per il malato in cui sentirsi rassicurato dalla famiglia e' fondamentale..
Ti sono vicina...

Po mi dispiace, mi tornano alla mente tanti ricordi di quando ho visto morire mia nonna di tumore all'intestino nemmeno 70enne. Di tempo ne è passato la medicina è andata molto avanti, ma è molto difficile stabilire cosa sia giusto o sbagliato.
Mia nonna ha fatto avanti ed indietro da ospedali, due interventi, due famiglie la mia e quella di mia zia, l'altra figlia, che consumavano il loro tempo ed energia dietro la loro mamma, momenti di alti e bassi e la nonna è rimasta cosciente fino alla fine sul letto dell'ospedale e quando l'ho vista l'ultima volta mi disse "Non ce la faccio più, voglio morire".

Come ti ha detto edith che quoto in tutto dovete fare il possibile adesso sopratutto essere forti voi, perchè meno lo siete voi e più si sentirà un "peso" lui nei vostri confronti e non vorrà reagire, perchè vede le persone che ama soffrire per lui. Il morale in questi casi è la maggior medicina, provate quello che c'è da provare anche, ma siate anche in grado di capire e di rispettare qualsiasi decisione di tuo suocero e capire quando sarà solo un "accanimento terapeutico". Il resto ti hanno già detto tutto.

Un abbraccio forte e ti ripeto ora è il momento per voi di essere forti.

ciao a tutti.
Ho letto tutti i vostri ultimi interventi, e provo a rispondere a tutti quelli che mi hanno posto delle domande precise, perdonatemi se dimentico qualcuno...
Conosco mio suocero e non accetterebbe MAI e ripeto MAI di farsi dare supporto da uno psicologo e da da un terapeuta, nè lui nè tantomento mia suocera.
Lei è una abituata a farsi in 4 per gli altri, anche quando non le viene richeista, è d'animo votata al sacrificio, forse lei si sente bene così, e posso dirvi per certo, ci scommetto tutt'e 2 le mani, che non lo farebbero mai.
Uno dei miei nonni è morto che io ancora non ero nata, di cancro al fegato, e il suo caso aveva molte assonanze con quello di mio suocero: diabete, cirrosi epatica, età avanzata (mio sucoero ha 70 anni, che non sono moltissimi - per carità - ma nenahce proprio pochi)...non posso fare a meno di pensarsi...
Per quanto riguarda l'accanimento, io la vedo in questo in questo modo: io sono favorevoslissima all'eutanasia e assolutamente contraria all'accanimento terapeutico (ovviamente in frangenti già molto gravi), per questo motivo mai mi sognerei di voler a tutti i costi trascinare magari di un paio d'anni una vita che non merita d'essere vissuta: credo anche io che non sia un fatto di quantità, ma di qualità.
Mio suocero è una delle persone + buone che conosco, gli voglio bene quasi come fosse un altro papà, perciò per me è dura quasi come per i suoi figli.
Il problema è che ne io ne il mio compagno abbiamo un briciolo di fiducia nell'ospedale che lo sta seguendo, lui non è, ripeto NON E', seguito da un oncologo ne da un epatologo.
Se lo sballonzolano da una parte all'altra....non si sa mai con che medico si stia parlando....
L'uncia cosa che io e M. vorremmo è semplicissima: andare da un oncologo e/o da un epatologo o come diamine si chiama, e cheidergli:
1. e' o non è in pericolo di vita?
2. la terapia che sta seguendo ora è corretta, e non c'e' un'altra alternativa?
3. che previsioni ci sono per il futuro?
I miei suoceri sono un po ottusi, timorosi, hanno paura di disturbarci, e non volgiono vederci soffrire, e capisco che questo sia uno dei motivi che li spingono a non guardare un po più in là del loro naso..

purtroppo le situazioni di questo genere sono sempre molto complesse e delicate...ti consiglio di acquisire copia della documentazione sanitaria, l'autorizzazione al trattamento dei dati sensibili dell'interessato (tutela della privacy) e chiedere un consulto (senza paziente) ad un grande centro di di ricerca, valutando anche l'empatia dell'equipe, perchè questa fa davvero la differenza, a parità di protocolli di cura

Po mi dispiace tantissimo . Posso solo dirti di cercare di essere forte non solo per i tuoi suoceri ma anche per il tuo compagno perché avrà tanto bisogno di te. Trovo che rivolgervi ad un supporto psicologico sarebbe utile non magari facendoci andare i tuoi suoceri che sarebbero restii a questa situazione ma magari andandoci tu e il tuo compagno, spiegando la situazione, loro sicuramente hanno esperienza anche del rifiuto da parte dei tuoi suoceri e potrebbero consigliarvi e magari indicarvi i tasti giusti da toccare per farli capitolare ed andare a chiedere a qualche altro specialista.
Per quanto riguarda l'intervento alla tirode mi sento di rassicurati. Ho subito una tireidectomia totale ma a cinque giorni dall'intervento ero di nuovo al lavoro
Ti abbraccio forte!

Le vostre esperienze4 sono davvero toccanti, vi mando un abbraccio virtuale.
Ultimamente anch'io sto sfiorando in un certo senso questo male di merd@...lo so che non è paragonabile, ma il cane dei miei operato di tumore un mese fa ha già una metastasi. Quando me l'ha detto l'altro giorno mia madre sono crollata in un pianto a dirotto, non so se riuscirò a vederla per l'ultima volta
Mio padre poi, ultimamente sta facendo degli accertamenti per uno strano gonfiore al ventre, proprio al fegato...bah non sono tranquilla

po ha scritto:ciao a tutti.
Ho letto tutti i vostri ultimi interventi, e provo a rispondere a tutti quelli che mi hanno posto delle domande precise, perdonatemi se dimentico qualcuno...
Conosco mio suocero e non accetterebbe MAI e ripeto
MAI di farsi dare supporto da uno psicologo e da da un terapeuta, nè lui nè tantomento mia suocera.
Lei è una abituata a farsi in 4 per gli altri, anche quando non le viene richeista, è d'animo votata al sacrificio, forse lei si sente bene così, e posso dirvi per certo, ci scommetto tutt'e 2 le mani, che non lo farebbero mai.

dici che neanche un gruppo di sostegno frequentato da persone normali ma afflitte dalla stessa malattia sarebbe papabile per loro?

po ha scritto:Per quanto riguarda l'accanimento, io la vedo in questo in questo modo: io sono favorevoslissima all'eutanasia e assolutamente contraria all'accanimento terapeutico (ovviamente in frangenti già molto gravi), per questo motivo mai mi sognerei di voler a tutti i costi trascinare magari di un paio d'anni una vita che non merita d'essere vissuta: credo anche io che non sia un fatto di quantità, ma di qualità.

Su questo punto trovi il mio sostegno totale

po ha scritto:Il problema è che ne io ne il mio compagno abbiamo un briciolo di fiducia nell'ospedale che lo sta seguendo, lui non è, ripeto NON E', seguito da un oncologo ne da un epatologo.
Se lo sballonzolano da una parte all'altra....non si sa mai con che medico si stia parlando....
L'uncia cosa che io e M. vorremmo è semplicissima: andare da un oncologo e/o da un epatologo o come diamine si chiama, e cheidergli:
1. e' o non è in pericolo di vita?
2. la terapia che sta seguendo ora è corretta, e non c'e' un'altra alternativa?
3. che previsioni ci sono per il futuro?

Idem come sopra...se non sapete ancora dove và veramente a parare il decorso della malattia è inutile pure farsi mille paranoie...oltretutto il punto 3 potrebbe veramente cambiare la visione di tuo suocero...e qui mi sorge pure una domanda.....ma voi lo sapete esattamente cosa lui al momento si aspetta?
Cioè...lui ha già un'idea di quello che è il decorso della malattia? Gli è già stata data (scusami il termine orribile ma non mi viene altro ) in linea di massima una "data di scadenza"? Oppure proprio non ne ha idea e vive alla giornata?

etamina ha scritto:

po ha scritto:ciao a tutti.
Ho letto tutti i vostri ultimi interventi, e provo a rispondere a tutti quelli che mi hanno posto delle domande precise, perdonatemi se dimentico qualcuno...
Conosco mio suocero e non accetterebbe MAI e ripeto
MAI di farsi dare supporto da uno psicologo e da da un terapeuta, nè lui nè tantomento mia suocera.
Lei è una abituata a farsi in 4 per gli altri, anche quando non le viene richeista, è d'animo votata al sacrificio, forse lei si sente bene così, e posso dirvi per certo, ci scommetto tutt'e 2 le mani, che non lo farebbero mai.

dici che neanche un gruppo di sostegno frequentato da persone normali ma afflitte dalla stessa malattia sarebbe papabile per loro?

po ha scritto:Per quanto riguarda l'accanimento, io la vedo in questo in questo modo: io sono favorevoslissima all'eutanasia e assolutamente contraria all'accanimento terapeutico (ovviamente in frangenti già molto gravi), per questo motivo mai mi sognerei di voler a tutti i costi trascinare magari di un paio d'anni una vita che non merita d'essere vissuta: credo anche io che non sia un fatto di quantità, ma di qualità.

Su questo punto trovi il mio sostegno totale

po ha scritto:Il problema è che ne io ne il mio compagno abbiamo un briciolo di fiducia nell'ospedale che lo sta seguendo, lui non è, ripeto NON E', seguito da un oncologo ne da un epatologo.
Se lo sballonzolano da una parte all'altra....non si sa mai con che medico si stia parlando....
L'uncia cosa che io e M. vorremmo è semplicissima: andare da un oncologo e/o da un epatologo o come diamine si chiama, e cheidergli:
1. e' o non è in pericolo di vita?
2. la terapia che sta seguendo ora è corretta, e non c'e' un'altra alternativa?
3. che previsioni ci sono per il futuro?

Idem come sopra...se non sapete ancora dove và veramente a parare il decorso della malattia è inutile pure farsi mille paranoie...oltretutto il punto 3 potrebbe veramente cambiare la visione di tuo suocero...e qui mi sorge pure una domanda.....ma voi lo sapete esattamente cosa lui al momento si aspetta?
Cioè...lui ha già un'idea di quello che è il decorso della malattia? Gli è già stata data (scusami il termine orribile ma non mi viene altro ) in linea di massima una "data di scadenza"? Oppure proprio non ne ha idea e vive alla giornata?

mah, in realtà non la sappiamo nemmeno noi!! i medici temporeggiano, ci dicono di affrontare mese per mese gli esiti delle tac......e questo in un certo senso mi tranquillizza perchè mi sa tanto che se devono dirti che hai tre mesi di vita non tergiversano molto....mio suocero sa tutto, non gli è stato nascosto assolutamente nulla...

conniecat ha scritto:Po mi dispiace tantissimo . Posso solo dirti di cercare di essere forte non solo per i tuoi suoceri ma anche per il tuo compagno perché avrà tanto bisogno di te. Trovo che rivolgervi ad un supporto psicologico sarebbe utile non magari facendoci andare i tuoi suoceri che sarebbero restii a questa situazione ma magari andandoci tu e il tuo compagno, spiegando la situazione, loro sicuramente hanno esperienza anche del rifiuto da parte dei tuoi suoceri e potrebbero consigliarvi e magari indicarvi i tasti giusti da toccare per farli capitolare ed andare a chiedere a qualche altro specialista.
Per quanto riguarda l'intervento alla tirode mi sento di rassicurati. Ho subito una tireidectomia totale ma a cinque giorni dall'intervento ero di nuovo al lavoro
Ti abbraccio forte!

connie ti ringrazio....ma vedi, il problema non è tanto tolgiere la tiroide, il problema sono i noduli che c'ha attaccati!!!

Ciao,

purtroppo non posso che confermare che il tumore al fegato avanzato è una brutta bestia.
Esistono poche terapie per questa malattia, la maggior parte delle quali sono molto "nuove" e vengono dispensate esclusivamente in centri specialistici.

Ovviamente, come tutte le statistiche, anche quelle della sopravvivenza sul tumore del fegato devono essere "lette"... anche se, per ipotesi, una malattia fosse fatale nel 90% dei casi, questo non significa assolutamente che uno non possa appartenere al restante 10%!

La cosa che mi sento di consigliare a tuo suocero è di farsi visitare da un centro specialistico di alto livello, dopodichè di decidere il da farsi. considera, però, che NESSUN medico al mondo vi darà MAI una risposta, per quanto approssimativa, sulla sopravvivenza residua, sulle possibilità di guarigione eccetera e che tutti i medici vi diranno che è sicuramente possibile fare qualcosa. Non esiste medico al mondo, tranne che nei telefilm americani, che vi darà stime tipo "gli restano 6 mesi di vita"... quelle robe appartengono alla televisione, non alla pratica medica reale. Se anche il medico fosse convinto di un decesso imminente, continuerebbe imperterrito a dire che è possibile fare qualcosa e a provare tutte le armi nel proprio arsenale. Questo, se anche ti dovesse sembrare barbaro, in realtà ha uno scopo ben preciso, ossia non far perdere la speranza e permettere al paziente di godersi ogni attimo senza lo spettro di una morte imminente.

Quello che posso invece consigliare a voi è di accettare le sue decisioni. Solo perchè voi vorreste qualcosa, non significa che anche lui la voglia.
ADESSO tu dici che preferiresti che morisse due anni prima, piuttosto che vederlo soffrire, ma quando il momento arriverà ti posso giurare che non sarà più così facile prendere questa decisione e pensare in modo così razionale...
Ti posso fare decine di esempi di persone che, di fronte ad un genitore allettato e ormai semi-incoscente, con metastasi sparse un po' ovunque, davano l'autorizzazione al medico di provare "un ultimo ciclo di terapia", anche se ormai completamente inutile e, anzi, dannoso...

So benissimo che è una cosa estremamente difficile da accettare, ma l'unica cosa di cui tuo suocero attualmente non può fare a meno è il vostro affetto incondizionato. Proprio perchè il futuro è incerto cercate di amarlo i più possibile adesso, senza litigare per fargli fare una visita a lui sgradita o per fargli cambiare idea su qualcosa... perchè se un domani lui non ci sarà più vi pentirete di aver trascorso questo periodo litigando e cercando di forzarlo a fare cose che non voleva, e vi pentirete di come avrete usato questo tempo.

Un forte abbraccio.

po ha scritto:mah, in realtà non la sappiamo nemmeno noi!! i medici temporeggiano, ci dicono di affrontare mese per mese gli esiti delle tac......e questo in un certo senso mi tranquillizza perchè mi sa tanto che se devono dirti che hai tre mesi di vita non tergiversano molto....mio suocero sa tutto, non gli è stato nascosto assolutamente nulla...

Ecco....questo, a mio parere, è una cosa su cui battere..io ripeterei pari pari questa frase al suocero, giusto per fargli capire che di speranze ne ha, sennò i medici glielo avrebbero detto!
Quello che gli serve è un po' di sano ottimismo
In ogni caso lasciami farti un'altro abbraccio gigante Po (((())))

etamina ha scritto:

po ha scritto:mah, in realtà non la sappiamo nemmeno noi!! i medici temporeggiano, ci dicono di affrontare mese per mese gli esiti delle tac......e questo in un certo senso mi tranquillizza perchè mi sa tanto che se devono dirti che hai tre mesi di vita non tergiversano molto....mio suocero sa tutto, non gli è stato nascosto assolutamente nulla...

Ecco....questo, a mio parere, è una cosa su cui battere..io ripeterei pari pari questa frase al suocero, giusto per fargli capire che di speranze ne ha, sennò i medici glielo avrebbero detto!
Quello che gli serve è un po' di sano ottimismo
In ogni caso lasciami farti un'altro abbraccio gigante Po (((())))

ovviamente mi unisco all'abbraccio gigante...
certo che speranze ne ha...visto che si sta curando ...(so bene cosa significa aspettare ogni volta i risultati della Tac come un verdetto )

non so come ringraziarvi, vermanete, scusate se scado nella banalità, ma mi fa molto piacere e mi da sollievo leggere i vostri messaggi!
@Cyber: uno speciale grazie a te, apprezzo molto il tuo parere perchè m'ispiri "virtualmente" molta fiducia.
GRAZIE

(((Po)))

scusami non riesco a scrivere altro..........sono toccata da troppo vicino in questo momento!!!

Sappi solo che tutto questo dolore prima o poi passerà.


ti abbraccio forte...............scusami ma sono spiazzata